FIRDAPSE(TM)-DIE ANDERE SEITE: Budget des Neurologen-Empörung über Preis.

 

 

 

 

Zuletzt ergänzt: 30. Jan. 2011 - 24. April 2011 - 06. Sept. 2011

 

 

Endlich ein zugelassenes Arzneimittel für LEMS.
                                                      Wer kann das bezahlen?

 


Neurologe Dr. Anon(ymus) 19. Aug. 2010


[Name und Anschrift des Gesprächspartners sind mir (Freya Matthiessen) bekannt.
Die farblichen Hervorhebungen habe ich vorgenommen.]


Sehr geehrte Frau Matthiessen,
meine 2 LEMS Patienten beziehen bisher ihr DAP aus der Auslandsapotheke, für einige Tausend (<10000) € pro Jahr.

 

Ab sofort  sollen sie FirDAPse bekommen, für 70000€ (!!) pro Jahr. Die würde mich als  verordnenden Arzt wahrscheinlich auf dem Regresswege ruinieren. Der  Hersteller des Medikaments hat eine derart ruinöse Preispolitik, wie  ich sie in 14 Jahren meiner Tätigkeit nicht erlebt habe!

 

Bitte teilen Sie mir doch mit, welche .......Apotheke, die Pillen mit DAP gemäß Rezeptur befüllt, Ihnen bekannt ist.

Welcher Rezepturtext für die o.g. Rezeptur hat  sich Ihrer Erfahrung nach bewährt?

 

Ich befürchte, das ich aus existenziellen Erwägungen  ansonsten entweder meinen MG/LEMS-Schwerpunkt meiner Praxis (ca .....überwiegend MG-Patienten pro Quartal) oder gar noch mehr schließen muss...  Mit dem Risiko, auf einem Regress von 70000 € pro Patient und Jahr sitzen  zu bleiben, könnte ich nicht schlafen - da würde ich wohl lieber  Staubsauger verkaufen gehen...

 

 


Freya Matthiessen 19. Aug. 2010

 

Sehr geehrter Herr .... ,

 

3,4-DAP brauchte noch nie über eine Auslandsapotheke bezogen werden (Ausgenommen vielleicht in den ersten Anfängen dieser Möglichkeit......)

 

Ich habe Tbl. immer in England bei verschiedenen Firmen mit special license des NHS direkt bezogen und auch den Preis beeinflusst. Ich habe zum Teil über 100 Euro pro Bestellung weniger bezahlt - "meiner" Ersatzkasse war das egal (!!! - wörtlich). Vielleicht haben auch  Ihre Patienten die teuerste Variante, nämlich von ....bezogen.

 

Den meisten Patienten wurden bisher Steckkapseln verschrieben, die in der (= einer beliebigen)  Apotheke mit 3,4-DAP Base plus den üblichen nichtwirksamen Stoffen befüllt werden.

 

Die Apothekerschaft hat vor Jahrzehnten für das Recht, Rezepturen nach ärztl. Verordnung herzustellen, gekämpft. Seitdem dürfen die das nicht nur, sondern müssen es!! Etliche Apotheken haben diesen Aufwand für 3,4-DAP (billig über Fagron) schon immer gescheut. In den Geschäften ....... sollte man alle anderen AM, die man gleichzeitig braucht, nicht kaufen!!

 

Klar, Firdapse-Tbl. können die Apotheken (natürlich auf ärztliche Verordnung ) aufwandmäßig gesehen, "OTC" verkaufen und damit wirklich viel verdienen. Man kann übrigens über eine Apotheke auch direkt - (ohne Großhändler) bestellen, dauert nur etwas länger.  Den Preisaufbau kann ich Ihnen mitteilen.

 

Ich werde übrigens BioMarin bitten, die Informationsbroschüren für den Arzt zurückzurufen. Die Texte sind fehlerhaft - ich vermute, verfasst von ad-texters. Vielleicht möchten Sie die Broschüren ja anfordern und sich vom Inhalt überzeugen.

 

Mein dringender Vorschlag wäre, die  Apotheker vor Ort zu zwingen, 3,4-DAP - Steck-Kapseln herzustellen. - Mein Vorschlag ist ohne Gewähr, nach meinen Informationen dürfen jedoch auch nach der Zulassung von Firdapse(TM)  weiterhin Kapseln bezogen werden, und diese müssen auch weiterhin von der GKV bezahlt werden.

 

Wenn Sie Ihren Patienten empfehlen wollen, Kapseln per Post von außerhaln zu kaufen (erst Rezept hinschicken natürlich), dann sollte man dort "aus moralischen Gründen" auch die anderen AM kaufen - finde ich jedenfalls.

 

 

 

Weiterhin in meiner (F.M.) Mail, aber hier nicht abgedruckt.:

 

Genannt von mir sind 2 Adressen (Ich versuche immer Werbung zu vermeiden).
Weiterhin habe ich mich geäußert zu  eventuellen Einsparmöglichkeiten im Umgang mit 3,4-DAP und der Möglichkeit eines 3,4-DAP Nasensprays (Optimierung der bisherigen „schlicht-aber-wirksam"-Rezeptur ist in Arbeit). 

 

 

(3) Textauszug von: http://lems-mg.de/3-4-dap-amifampridin-kapseln-weiterhin/

 

"17. Juli 2010 - „Dieser wirksame Anteil (3,4-Diaminopyridinphosphat / 3,4-DAP)  ist - in DAC-Qualität -  ebenfalls der einzige Wirkstoff in den Steckkapseln, die auf Rezept in Apotheken befüllt werden: Zusatz auf dem Rezept bei der Verordnung als Rezeptur (z.B. in Steckkapseln): Einzeldosis, Zahl der Kapseln und "NRF 22.3"....

 

9. Juni 2010 - siehe auch unter "31. Mai 2010".

Ich habe mich nach dem Preis von 3,4-DAP Steckkapseln erkundigt.

 

100 10mg-Kapseln  können z.B. für ca. 149 Euro erworben werden.

aber auch andere Dosierungen (5mg, 15 mg) sind möglich.

 

Die Anfertigung ist zeitaufwendig. Wenn Ihre Apotheke und andere Apotheken vor Ort zu der Befüllung von Kapseln nicht bereit sind, können Sie sich von mir eine Bezugsadresse nennen lassen.  Wenn Sie von dem besonderen Service Gebrauch machen, bitte ich Sie, dann aber auch Ihre weiteren Medikamente dort zu bestellen."

 

 

Weiterer Mailwechsel am 23. Aug. 2010:

 

•  Freya Matthiessen - PS

 

(1) ich trage noch mal Eulen nach Athen bzw. nach .....

 

Es ist so wichtig, dass Ärzte und Patienten Vertrauen in eine Apotheke vor Ort haben können: Dieses Vertrauen sollen die Apotheken  stärken, indem sie Kapseln mit 3,4-DAP befüllen. Diese Arbeit gehört zu deren Arbeitsbereich!! Als Arzt haben Sie doch Einfluss, immerhin leben die neben (?!) IGeL doch von der Ausführung Ihrer Verordnungen.

 

Ansonsten:

 

(2) Die "......"-Apotheke ist ein großer Betrieb, ich denke, wenn beide LEMS-Patienten regelmäßig die Dosis  für ein Quartal oder länger dort bestellen, kann man auch noch über den Preis verhandeln.

 

Die "......."-Apotheke in "........."  hat Erfahrung mit der Befüllung von Steck-Kapseln mit 3,4-DAP..

Im März 2010 schrieb mir ein Patient, mit dem ich seit Ausbruch seiner Erkrankung in Kontakt stehe (Er hat das Glück, in kompetenten ärztlichen "Händen" zu sein):

 

 "Ich beziehe meine Steckkapseln 3,4 DAP mit 15 mg zu 100 Stck auf Rezept  meines Hausarztes für 189,26 Euro incl. MwSt. und 10,00 Euro Zuzahlung von der .... - Apotheke...... Die Apotheke liefert prompt innerhalb 4 - 5 Tagen.  ich nehme z.Zt. 5 x 15 mg im Abstand von 3 - 3 1/2 Std. "

 

Ich [F.M.] habe mit der zuständigen Apothekerin ein langes und mich überzeugendes Gespräch geführt. Rechtlich sei es so, dass GKVn weiterhin die Kosten für Kapseln erstattet werden. Das hat mir auch u.a. Fagron (Hersteller der Substanz für 3,4-DAP) mitgeteilt.

 

 

(3) Bezüglich der anderen Apotheke....: Mit dem Chef pflege ich gute Kontakte, der konnte sich aber nicht entsinnen, dass er schon einmal einen 3,4-DAP-Befüllungsauftrag ausgeführt hat (hat er, habe ich vermittelt). Er wäre aber bereit, Kapseln zu befüllen.

 

(4) Sie schreiben, dass Sie Regress-Befürchtungen haben: Können Sie denn nicht für Chroniker mit seltenen Erkrankungen ein Sonderbudget erwirken?

 

Alles Gute für Ihre Arbeit - trotz der Sorgen!....

 

 

•  Neurologe Dr. Anon 23. Aug. 2010

 

....  vielen Dank für Ihre Bemühungen, die Dinge hier vor Ort sind jetzt in Arbeit - wir versuchen gerade eine passende Apotheke zwecks Anfertigung  der 3.4-DAP-Steckkapseln zu finden. Ich werde berichten!....

 

zu Punkt (4) klar, gibt es die: Aber leider gibt es ganz bestimmte Ausnahmen für ganz bestimmte Krankheiten, also zB Inerferontherapie bei MS-Patienten - dass sind von vorneherein anerkannte "Sonderposten" die  kann man - korrekte Diagnose und "Indikationsstellung" vorausgesetzt - als  verordnender Arzt von vorneherein abziehen. Das Risiko hier ist  gering.

 

Darüberhinaus  kann man vieles versuchen, als Sonderbudget durchzubekommen: Wenn ich zB für 2 LEMS Patienten zusammen  140000 € pro Jahr für Fridapse aufschreibe bekomme ich zunächst  den Regress, und zwar für die Verordnungen aus 2010 etwa in 2013. Da wird  stehen, dass ich besonderes Verordnungsverhalten begründen solle - vorher  geht das nicht, sie bekommen zunächst einen Regress, und können dann  versuchen sich im Nachhinein zu wehren - wenn das gelingt, prima, die  Sache ist dann erledigt.

 

Wenn ihnen das nicht gelingt - prost Mahlzeit,  dann gibt es für 2010 einen Regress von 140000 € (der wird einfach von den  nächsten Quartalszahlungen abgezogen - würde konkret bedeuten ich bekomme  etwa 9 Monate gar nichts) - und dass man die Patienten natürlich in 2011,  2012 und 2013 auch weiter mit dem Medikament versorgt hat, gibt es die  gleichen Regresse im Folgejahr auch, macht insgesamt 4x 140000 € , also  560000 €. Pleite wäre ich schon mit einem einzigen solchen Regress bzw. einem Bruchteil davon...

 

 

Problem ist halt, dass man ein solches Sonderbudget erst im Nachhinen erwirken kann und man es zum Zeitpunkt der Verordnung nicht weiß, ob einen vielleicht genau diese Verordnung möglicherweise  wirtschaftlich umbringt...

 

Das ist ein perfides System - aber genau so läuft der Hase! Leider!  Das soll die Verordner disziplinieren - und es klappt perfekt...


Mit der Steckkapselvariante würde ich weiter schlafen können.. mit Fridapse eher nicht - solange dies nicht einen anerkannten  generellen Vorab-Sonderfall idarstellt......

 

 

•  Freya Matthiessen


Die GKVn gehen, als Teil  des Systems, natürlich auch mit Patienten "perfide" um, wenn - um  nur ein Beispiel zu nennen -  Anträge auf REHA anscheinend vor dem  Lesen erstmal abgelehnt werden,. und die Antwort sich offensichtlich  nicht auf den Antragtext bezieht. -

 

 

•  Neurologe Dr. Anon

 

Da habe ich selbst reichlich Erfahrung damit.......

 

 

•  Freya.Matthiessen

 

darf ich Ausschnitte aus  Ihrer Mail - ohne Namen oder Ort zu erwähnen - auf meine HP setzen?  Wollen Sie eine Auswahl treffen? Oder vielleicht eine Art "Brief an  Patienten" schreiben?

 

 

•  Neurologe Dr. Anon

 

dürfen Sie gerne! Voraussetzung: kein Name oder Ort......

 

Ich möchte auch ungern als  Zielscheibe des FirDAPse-Herstellers dienen... der wird sich aus  nachvollziehbaren Gründen mit aller zur Verfügung  stehenden Macht gegen die "Steckkapsellösung" wenden... Das Zeug als  Fertigarznei ist aber auch einfach viel, viel , viel zu teuer! Der  Preis von 2900 € pro 100er Packung ist durch nichts zu rechtfertigen.

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Übrigens:

 

 

© Foto: Freya Matthiessen

Vertreter der amerikanischen Firma BioMarin, europäischer Zweig London, zuständig für Deutschland und Oesterreich.

 

 

 

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