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26. Jan. 2015

Herr W. Ihre Tel.-Nr. ist eider nur halb auf meinem Anrufbeantworter angekommen.
Wahrscheinlich haben Sie schon vor dem Pfeifton versucht, auf den Anrufbeantworter zu sprechen!

Ich habe über 100 Telefonbucheinträge online gescheckt und bin leider nicht fündig geworden.

Versuchen Sie es doch bitte noch einmal.

Sie können mir auch schreiben.

Herzliche Grüße - Freya Matthiessen


 

 

 

Keine meiner Webseiten darf, auch nicht in Auszügen, kopiert werden. Es handelt sich um Entwürfe!
Das Copyright liegt bei mir.

Freya Matthiessen 
Kontaktmöglichkeit siehe weiter unten.
Zuletzt überarbeitet 12.09.2014

 

"Alles, was ihr aber von anderen erwartet, das tut auch ihnen." (Matthäus 7.12)

 

 

 

Liebe Besucherinnen und Besucher dieser Seite,


wenn Sie

  • Ihre Mithilfe an der Arbeit für und mit LEMS-Betroffenen,
    in welcher Form auch immer, anbieten möchten,

  • konkrete Verbesserungsvorschläge und
    der gemeinsamen Arbeit dienliche Informationen weitergeben möchten,

  • oder hoffen, eine Antwort auf Fragen zu erhalten,
    die Sie selbst oder Ihre Angehörigen als Erkrankte bisher nicht erhalten konnten,


schicken Sie mir bitte eine MAIL oder schreiben mir per „SCHNECKENPOST“ an folgende
für diesen Zweck eingerichtete  Post- und Mail-Adresse ¹

 

 

Da ich als Privatperson unabhängig (!) und offen arbeite, keine" Karriere" anstrebe,
keine Organisation gegründet habe, nicht „schlagseitig“ zu denken pflege, 
sehe ich keinen Grund, dass man sich an mich anonym wendet.

 

 

Bitte teilen Sie mir Ihren vollen Namen,  Ihre volle Adresse und Ihre Telefonnummer mit.

Mit dem Prinzip der gegenseitigen Offenheit möchte ich sicherstellen,
dass ein hoher Korrektheitsgrad der Mitteilungen an mich gewährleistet ist –
unabdingbar für die Arbeit an Verbesserungen der Situation der LEMS-Betroffenen. 



Mit guten Wünschen für Sie und für uns alle,

Freya Matthiessen

 

 

Bevor Sie sich nun eventuell an mich wenden, lesen Sie doch bitte weiter:

 

Verschiedenste Initiativen in der Selbsthilfe SIND wichtig.
In erster Linie UNABHÄNGIGE:
Unabhängig in jeder Beziehung, außer vom demokratischen Grundprizip.

 

 

Die bestehenden Initiativen haben jeweils mehr oder weniger Arbeitsschwerpunkte.
Nutzen Sie Alle Möglichkeiten um Hilfe zu bekommen!

Gegenseitige thematische Ergänzung unter Initiativen ist wünschenswert, gut und ist auch vorhanden.
Gleichschaltungs- und Ausgrenzungsversuche sind eine andere Kategorie,
schädlich natürlich und nicht zu rechtfertigen, kommen aber vor.


"Konkurrenz-Gehabe" zwischen Selbshilfe-Initiativen ist peinlich und kontraproduktiv,
mit verleumderischen Mitteln jenseits jeden Anstands.

 

 

Freya Matthiessen


Postfach 2229
37012 Göttingen

 freya-matthiessen (a-t) t-online.de


Göttingen, den 28. April 2007 / 28. November 2009 / 12. Februar 2010 /24. August 2011

 

 

 

 

 

HAFTUNGSHINWEIS


Trotz sorgfältiger inhaltlicher Überprüfung  kann ich naturgemäß  keine Haftung für die Inhalte externer Links übernehmen. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.


Die Informationen auf dieser Website stützen sich auf umfangreiche, sorgfältige Recherchen in der Fachliteratur und auf Gespräche mit engagierten, freundlichen Experten verschiedener Fachbereiche - und natürlich auf Errahrungsberichten von Menschen mit LEMS und/oder MG und solchen, für deren Beschwerden noch keine Diagnose vorliegt

Die Lehrmaterialien - soweit sie LEMS betreffen -  sind nicht frei von Fehlern, zum Teil handelt es sich um die  Patientensicherheit  gefährdende  "Druckfehler".  Da muss ich als Laie erst Recht davon ausgehen, dass auch ich nicht alles richtig mache, aber ich bemühe mich zutiefst um korrekte Darstellungen.


Sie, als Besucher/innen dieser Seite, dürfen und sollen alles im Hinblick auf Ihre persönliche Situation überprüfen - am besten zusammen mit Ihrem Arzt.  Hilfreich wäre es, wenn Sie Fragen und Anregungen im E-Mail-Gespräch mit mir klären würden (Deutsch und Englisch sind  willkommen). Aber bitte nicht anonym. 

Ziel dieser Website ist, möglichst laienverständlich darzustellen, was Sie in einigen hundert wissenschaftlichen Beiträgen (kompetenter dargestellt) nachlesen könnten.  Eine große Zahl von Aufsätzen können Sie sich über Datenbanken wie  EntrezPubMed/Medline auf Ihren Rechner laden:  Meist kostenlos als Zusammenfassung,  in voller Länge überwoegemd  kostenpflichtig über die  Verlage.

Von irgendeiner Zusammenfassung ("Abstract") auf den Stand wissenschaftlicher Erkenntnisse zu schließen, kann leicht zu Fehleinschätzungen führen.  Ein reales Beispiel:


Jemand "ergoogelt" einen Artikel zum sehr selten diagnostizierten Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) bei Kindern. In diesem Fall war keine bösartige Begleiterkrankung festgestellt worden. Wenn dieser Sucher in der Google-Wüste und diejenigen, die von ihm über diesen Zufallsfund informiert wurden, daraus schließen: "Och, bei Kindern ist LEMS ja wohl nicht so schlimm",  dann  ist das ein schlimmer Fehlschluss, welcher  Mitbetroffenen - gut gemeint - nahegelegt wurde.

Wir können gar nicht vorsichtig genug vorgehen.

Ihre persönlichen Erfahrungen als Erkrankte und die Ihrer Angehörigen und Freunde sind wichtig, weil sie  wissenschaftliche Darstellungen im Laufe der Zeit ergänzen und verändern können.  Dafür gibt es Belege. Veröffentlichen Sie Ihre "Geschichte", egal wo, Hauptsache die Vielfalt der Verläufe und Behandlungen wird deutlich und kommt bei Experten und Laien an.  Mein Rat: Immer darauf achten, dass Anonymität von einer Patienteninitiative überprüfbar garantiert ist.


¹Eine Auswahl Ihrer Mitteilungen ("Leserbriefe"), die sich NICHT auf Ihre Krankheitsgeschichte oder Ihre persönlichen Verhältnisse bezieht , veröffentliche ich, z.B. wenn es MIR von allgemeinem Interesse erscheint,  mit Ihrem Namen und Ihrer Kontaktadresse.


Persönliche Kranken- und Lebensgeschichten werden datengeschützt behandelt Es sei denn, Sie möchten ausdrücklich, dass Ihr Name veröffentlicht wird..



Neben meinen Websites setze ich mich an unterschiedlichen Stellen dafür ein, dass das Lambert-Eaton Syndrom so bekannt wird wie seit eingen Jahren die aus dem Schatten hervorgeholte Multiple Sklerose wurde. Und wer konnte vor einigen Jahren den Begriff "Mukoviszidose" auch nur aussprechen?!  An verschiedenen Stellen habe ich dafür gesorgt, dass das Lambert-Eaton-Syndrom Erwähnung findet bzw. korrekt abgehandelt wird.


Es hat sich als erfolgreich erwiesen, Autoren und Verlage zu bitten - letztlich darauf zu bestehen,, falsche Informationen über LEMS auf den jeweiligen Seiten zu korrigieren bzw. deren  Information über "Neuromuskuläre Transmissions-Störungen" nicht bei der Myasthenia Gravis (MG) enden zu lassen.

Ich muss mir (nicht) so unsinnige "Einschätzungen" von "ehrgeizigen"  Laien anhören, nun sei im Internet doch alles korrigiert.
Ich frage mich...., naja eigentlich doch nicht.

Leider existieren weiterhin Fehlinformationen im WEB und in Lehrbüchern.
Wieso hat jemand als Laienberater  Interesse, diese Fehler bzw.wohl eher die Autoren "schützen" zu wollen?
(Siehe bitte oben Stichwort "Bedeutung von Unabhängigkeit in der Selbsthilfe".


Mein persönliches Interesse gilt besonders der bei LEMS sehr effektiven Chemikalie Amifampridin, chemisch 3,4-Diaminpyridin (3,4-DAP).  Sie hilft, die Muskelkraft jeweils  für einige Stunden zu verbessern (mehrere Gaben verteilt über den Tag).  3,4-DAP wird seit über 20 Jahren weltweit erfolgreich zur symptomatischen Behandlung der Muskelschwäche beim Lambert-Eaton-Syndrom verordnet, in Tablettenform,  in Deutschland bisher vorzugsweise  in Kapseln gefüllt. Kapseln haben den Vorteil, dass jede Füllmenge, bis auf ein halbes Milligramm, bedarsgerecht ( in der Apotheke preiswert (!) angefertigt werden kann.

Ich würde sehr gern erreichen, dass Kliniken eine 3,4-DAP-Injektionslösung für den Fall einer myasthenen Krise bereithalten. 

LEMS kann auch ursächlich behandelt werden mit dem Mittel der weitgehenden Unterdrückung oder Modulation des Immunsystems. Ein Heilmittel steht jedoch für das Lambert-Eaton Myasthenische Syndrom noch nicht zur Verfügung.

Aus einer persönlichen Not heraus habe ich mich intensiv mit Dosis-Wirkungs-Beziehungen von Medikamenten verschiedener Darreichungsformen beschäftigt und im Selbstversuch (für mich, KEINESFALLS  für andere Menschen ohne ärztliche Zustimmung) ein 3,4-Diaminopyridin-Nasenspray entwickelt. Der Arzt war informiert. Experten zeigten Interesse.


Leider hat ein Mensch öffentlich und sachlich falsch, geschweige denn menschlich angemessen  behauptet, diese nasale Anwendungaform von 3,4-DAP hätte es schon längst gegeben. Schade.  Leider nein. Da wundert es nicht, dass Experten feststellen, es gäbe mehr tödliche Medikationsfehler als Tote auf der Autobahn. Es wurde seitdem noch übler. Es ist mir ein Rätsel, dass Menschen - ohne Not  und  ohne vernünftigen Sinn - freiwillig unanständig sein mögen.

Für das Lambert-Eaton-Syndrom war ich mit meiner Seite die erste, die vor vielen Jahren  ins Netz ging, meines Wissens sogar weltweit (entsprechend umfangreich sind die Kontakte),  nachdem ich mich zunächst über Jahre vergeblich bemüht hatte, dass das Syndrom in einer  SH-Organisation für eine verwandte Erkrankung als Anliegen in den Statuten verankert wird.

Ich hoffe, ich kann Ihnen mit meinen Informationen ein wenig weiterhelfen, Ihre Situation als Betroffene besser zu verstehen.

Ein an die Krankheit angepasstes Verhalten kann vor unnötiger Veschlimmerung bewahren. 
Ich wünsche Ihnen, dass Sie den Weg finden, die Krankheit zu akzeptieren und  mit ihr bestmöglichst leben zu können.

Eines Tages kann ich an dieser Stelle hoffentlich eine Möglichkeit zur Heilung nennen - Forscher bemühen sich darum. Mittel zur Linderung und Begrenzung der Beschwerden stehen Ihnen ja, Forschern sei Dank, bereits zur Verfügung.

Seien wir dankbar, dass wir auf diesem Teil der Erde leben - und im 21. Jahrhundert!

Wenn ich noch dazu kommen sollte, werde ich von einigen Fallbeschreibungen (LEMS und MG) aus dem 20. Jahrhundert berichten. Es könnte sein, dass Sie Ihre Behinderung dann gefasster ertragen.

Dankbarkeit über das, was man Gutes hat oder erlebt oder für andere tun kann,  lindert Leid, relativiert es.


Immer wieder mit guten Wünschen für Sie, für uns alle


Freya Matthiessen

 Postfach 2229
 37012 Göttingen 

freya-matthiessen (a-t) t-online.de

www.lems-mg.de
www.lambert-eaton-syndrom.info
www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de

26. Jan. 2015

Herr W. Ihre Tel.-Nr. ist eider nur halb auf meinem Anrufbeantworter angekommen.
Wahrscheinlich haben Sie schon vor dem Pfeifton versucht, auf den Anrufbeantworter zu sprechen!

Ich habe über 100 Telefonbucheinträge online gescheckt und bin leider nicht fündig geworden.

Versuchen Sie es doch bitte noch einmal.

Sie können mir auch schreiben.

Herzliche Grüße - Freya Matthiessen






Nun noch zu Evi Denz:

© EVI.DENZ(at)gmx.net

(1) Evi:  'n böös Mund driggt wieder, as de Fööt dregen köönt.
(2) Evi: De een sleit 'n Nagel in, de anner hängt dort sien Hoot op.

© EVI.Denz(at)gmx.net
     Keen in't Füür puust, fleegt de Funken in de Ogen.

♥ Bei EVi.DENZ© handelt es sich um eine Kunstfigur.
Sie berichtet von Erfahrungen, Vermutungen, Wünschen von LEMS- und/oder MG-Mitmenschen.
Und sie kommentiert. Nicht selten satirisch.