X THEMEN



 


© Freya Matthiessen


Hallo und guten Tag!



Falls Sie "verstimmt" sind, dass die Artikel zum Thema "X Themen"  (Auflistung siehe unten) für Sie nicht einsehbar sind, dann berücksichtigen Sie doch bitte, dass SIE höchstwahrscheinlich selbst bisher nichts auf "www.lems-mg.de" beigetragen haben.

 

Ich lade Sie ein, Ihren (Schreib- oder/und Bild-) Beitrag hier zu veröffentlichen.


"www.lems-mg.de" und "www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom. de" sind in über 10 Jahren unter sicherlich für viele Menschen nicht vorstellbarem persönlichen Einsatz gewachsen. -


Zeitlich  - und zwar täglich (mit wenigen Ausnahmen), in einem Umfang, den man sich wahrscheinhlich nur vorstellen kann, wenn man etwas Vergleichbares leistet.


Hinzu kamen und kommen die inzwischen etliche Hundert von E-Mails im Laufe der Zeit (Mitbetroffene, Autoren, Institutionen).

 

Es kam kürzlich vor, dass jemand 14 Tage lang, teilweise mehrere Male am Tag, Informationen "einforderte" - und zwar mailwendend. Fortsetzung mit derselben Vehemenz - gerichtet an mich in einem Forum.  Niemand ahnt, was vorher "abgegangen" ist. - Datenschutz - einseitig genutzt.


Meine Güte (!) , ich bin keine Service-Maschine, in die man nicht einmal eine Münze hineinzuwerfen braucht. Die man beschimpft, wenn sie nicht so funktioniert wie man meint, ein Recht darauf zu haben.

 


"Verdammt" noch mal, wieso können nicht alle daran denken und entsprechend berücksichtigen, dass auch ich "über die Runden" kommen muss. Ich habe vor über 10 Jahren die Diagnose "LEMS" als " Label for LIFE" erhalten, nach Jahrzehnten Fehldiagnosen und  Fehlbehandlungen.

 

Finanziell: Die "Pacht" der  Homepagefläche, wissenschaftliche  Artikel (überwiegend kostenpflichtig), Fachbücher, zahlreiche Hard- und Software und und und - haben  inzwischen insgesamt ein nicht kleines Vermögen gekostet.


Falls meine Seiten für Sie hilfreich waren oder sind, da wäre es doch fair, dass auch Sie für betroffene Mitmenschen eigene Erfahrungen mitteilen nicht nur mir persönlich in EMails. Ihre Erfahrungen sind wichtig und werden gebraucht!


Wichtig ist z.B. Ihre Krankengeschichte;


hilfreich sind Ihre Tipps, wie Sie sich das Leben erleichtern;


haben Sie für einen Notfall vorgesorgt? - In welcher Form und wo deponiert:


hatten Sie ein bemerkenswertes Erlebnis in einer Arztpraxis oder im Krankenhaus? -
vielleicht auch schon bei der Anmeldung oder im Wartezimmer;


wie äußerten sich Ihre Bezugspersonen im Hinblick auf Ihre körperlichen und seelischen Nöte vor und nach Ihrer Diagnose? - Vielleicht haben Sie selbst auch schon mal überlegt, wie Sie als Gesunde/r auf ähnlich betroffene Mitmenschen reagiert hätten.

 

Was könnten Sie noch beitragen?


 

Gut wäre es, wenn Sie konkrete, ausgearbeitete (!)  Verbesserungs-Vorschläge für diese Homepages oder auch nur für einige Passagen machen würden.


Wie wäre es mit Bildern - Fotos oder Zeichnungen (gerne SEHR laienhaft!) - die Sie persönlich "fabriziert" haben?


Sie können nicht "schreiben" oder "zeichnen"? Mein Vorschlag: Lassen Sie mich das beurteilen. Rechtschreibschwäche oder sonstwas? Na und! .Muss absolut nicht "perfekt" (was immer man darunter verstehen will) sein. 

 

Auf die "Botschaft" kommt es an. Ich kann auch mal etwas redaktionell bearbeiten.


Opportunismus, "rosa Schleifchen" und das Gegenteil davon sind auf dieser Seite nicht gefragt. Sachlichkeit und Humor immer gerne.


Alles Gute für UNS ALLE.
Freya Matthiessen
05. Jan. 2013 / 05. Feb. 2013

 


 



  

  Folgende Unterthemen sind zur Zeit nicht allgemein einsehbar.



Ein neueres Forschungsergebnis deutet auf eine virale Ursache als eine der Möglichkeiten der Krankheitsentstehung der autoimmun bedingten Myasthenia gravis hin. (lt. Artikel vom 31. Dez. 2012)


 

 

Nach in-vitro-Tests nun Erprobung an Mäusen: Neuer Wirkstoff  zur Anwendung beim Lambert-Eaton-Syndrom und weiteren Störungen. Therapeutisches Ziel Verbesserung der neuromuskulären Übetragung durch Verlängerung der Öffnungszeit von Calcium Kanälen. (Artikel Dez. 2012)


 

 

LEMS MG Befinden


Körpergewicht bei LEMS und MG


Diagnose Nervenschmerzen


Zöliakie-Sprue Laktoseintoleranz - vorläufig wieder freigeschaltet aus aktuellem Anlass


Seltene Erkrankungen - Zentren


Seltene Erkrankungen Organisationen


Firdapse-Schlupfloch


Pharmaindustrie - Wohl und Wehe für den Patienten


clinical trials.com - internationales Studienverzeichnis







"100" Themen sind nicht aus dem Ärmel zu schütteln: So nach und nach werden sie sichtbar werden. Noch lange wird es sich hier um eine Baustelle handeln. Also bitte nur kopieren, wenn Sie das mit mir schriftlich abgestimmt haben.


Das erste Thema war am 16. September 2009 "drin":

"Zöliakie-Sprue Laktoseintoleranz".


Ab 30. September 2009 das  Thema: "Druckfehler, Verkürzungen...."


11. Okt.

2010: Nun wurde dieser Teil der Homepage schon so umfangreich, besonders thematisch vielfältig, dass ich einige Punkte  in andere Bereiche verschoben habe.

 

 

 

 


© Evi.Denz@gmx.net:

...Lehrbuchfehler wirken zuweilen hoch infektiös auf andere Lehrwerke -
ähnlich refraktären Infektionen....

 



EVI.DENZ©- ♥ Vorsicht! GLOSSE:


Autorimmunität + Automobimmunität:


AutoR-Antikörper


... hat EVI entwickelt gegen solche Autoren, die Guanethidin als symptomatisch wirksames Mittel bei LEMS angeben (Medikamentenname vorsichtshalber von ihr durchgestrichen).

AutoMOB-Antikörper


...schützen EVI  vor "Car Crashs, wenn AutoMOBile zu dicht bei ihr auffahren..............

Kein Labor ist bereit, einen KIT zum Nachweis dieser AK bereitzustellen.


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♥ Bei EVi.DENZ© handelt es sich um eine Kunstfigur.

Sie berichtet von Erfahrungen, Vermutungen, Wünschen von LEMS- und/oder MG-Mitmenschen, Angehörigen und anderen Menschen.

 

Und sie kommentiert - nicht unbedingt immer evidenzbasiert, statt dessen  VOLL subjektiv.
Es sei denn, es handelt sich um Erfahrungsberichte in Kliniken und Arztpraxen.