Telegramm 1 von 4


♥ ♥    Respektieren Sie bitte das copyright: No "paste + copy" please! Falls Sie ... siehe linke Seite ♥ ♥ ♥

 

 

Zum Aufrufen der Fortsetzung von "Telegramm" klicken Sie bitte ganz oben auf "Telegramm 2".

 


 

 

 

 

 

30. April 2014

 

 

 

 

 

Herzlich willkommen auf dieser Homepage !

      

Sind Sie zum ersten Mal auf dieser Seite?
Dann sollten Sie gleich wissen:
Das Lambert-Eaton-Syndrom ist behandelbar!
Forscher arbeiten daran, es einst heilen zu können.

 

 

Erste Informationen erhalten Sie,

wenn Sie ganz oben "Start"(rechts von "Telegramm") anklicken.

 

 

 

Regen Erfahrungsaustausch  (vorwiegend Myasthenia Gravis) finden Sie hier:

 

www.myasthenia-gravis.de

 

 

 

 

 

 


                                                  
               

 

 


 

23. Sept. 2013 - siehe linke Seite:
                 Hypo oder nicht oder doch?

15. Okt. 2013 Thena überarbeitet
                 und ergänzt:
                 "Jeder Neuro hat'n Hammer"

 


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CONTRA MG DILEMMA 

06. Dez. 2013

 

 

Neu:
Aktuelle Missverständnisse - siehe linke Seite.


Heute: 
Thymom - Es gibt gutartige und bösrtige.

 


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"Nein Danke! Wir sind eine 'Selbsthilfegruppe'".
© Das Bild stiftet uns derKünstler Philipp Hubbe.
Herzlichen Dank!!! Phil Hubbe bietet täglich ein neues Cartoon auf

www.hubbe-cartoons.de

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01. Dez.  2013

Auf der „dmg-online - Seite" im "Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom"
sind eine Korrektur und eine Ergänzung erforderlich (Lesestand 01. Dez. 2013).


(1)

"Paraneoplastisch: Bei ca. 40-60 % der Fälle kann dem LEMS ein Tumor (meist ein kleinzelliges Bronchialkarzinom) bis max. fünf Jahre vorausgehen. Die LEMS-Symptomatik bietet die Chance auf eine frühzeitige Tumordiagnostik!"


Die Aussage in Satz eins steht im Widerspruch zu Satz zwei.
Es müsste  so oder ähnlich (formuliert) heißen:


Nach der Diagnose des Lambert-Eaton-Syndrom kann im Einzelfall das Kleinzellige (!) Bronchialkarzinom (SCLC) erst nach fünf Jahren diagnostisch sichtbar gemacht werden. Ohne LEMS wäre in vielen Fällen bis zu diesem Zeitpunkt keine Karzinomdiagnostik erfolgt. In den meisten Fällen kann jedoch der paraneoplastische Verlauf in den ersten ein bis drei Jahren erkannt und eine frühe Behandlung des Lungenkrebses und/oder anderer Tumoren eingeleitet werden.


(2)

Unter "Immunsuppression" wäre empfehlenswert, 
"Glukokortikoide" vor "Azathioprin" und "CellCept" anzuordnen..
Es fehlt die Erwähnung von Plasmapherese.


Freya Matthiessen




 

(3)



26. Nov. 2013 / 01. Dez. 2013


Ein Thema in der unten genannten Sendung des NDR heute wird wieder das Skandalthema "Medizinprodukte" sein.
Zur "Zertifizierung" von Medizinprodukten ist der
Technischer Überwachungs-Verein (TÜF) zuständig. Eine Stelle, wo Sie Ihr Auto überprüfen lassen und Firmen ihre Brustimplantate, Sägen für Amputationen, Gehstöcke....


Seit Jahren teile ich der  Deutschen Myasthenie Gesellschaft Bremen (DMG)  mit:


3,4-Diaminopyridin = Amifampridin = 3,4-DAP in Kapseln ist ein Arzneimittel!


Im Flyer "Das Lambert-Eaton-Syndrom"  der DMG  Bremen  wird seit vielen Jahren trotzdem weiterhin


3,4-DAP FÄLSCHLICHERWEISE ALS MEDIZINPRODUKT

bezeichnet.


Es wurde deutlich, dass man den Unterschied  überhaupt nicht versteht und deshalb auch nicht in der Lage ist,  einzusehen, welche mögliche Vorbehalte und z. B. Dosierungsvarianten man mit der falschen DMG-Einordung, 3,4-DAP in Kapseln sei ein Medizinprodukt, anrichten kann.

Ich würde es begrüßen, wenn die nicht-ärztlichen Akteure der DMG sich auf das beschränken würden, was ihnen so gut gelingt: Organisation.



Für Fachliches steht ein

 

"ERSTE-KLASSE-EXPERTEN-TEAM-ALS-WISSENSCHAFTLICHER-BEIRAT"


zur Verfügung.

 

Freya Matthiessen

 

 

Sendung "Visite" / NDR  am 25. Nov. 2013| 20:15 - 21:15
und als Video:

"Gefahr durch defekte Medizinprodukte

Während man Medikamente in aufwendigen Studien auf Nutzen und Sicherheit prüft, bevor sie auf den Markt kommen, werden Medizinprodukte wie künstliche Gelenke, Augenlinsen oder Herzschrittmacher ohne eine vergleichbare Zulassung angewendet. Nur die technische Funktion wird geprüft, damit ist aber keinerlei Sicherheit garantiert, weil sie nicht an Patienten getestet wurden".

 

Freya Matthiessen

 

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Aktuell habe ich Schwierigkeiten, das vorige Design von www.lems-mg.de wieder hervorzuholen. Was immer ich aufrufe, der Hintergrund erscheint überall weiß. die Schrift blau - lila - schwarz, also auch auf anderen Seiten im Internet. Die Reduktion auf wenige Farben unterdrückt Textteile und damit Funktionen. Ich habe Stunde um Stunde, Tag für Tag an der Reparatur gearbeitet - alles vergeblich.


Alleine schaffe ich es nicht.
Bitte hilf mir / helfen Sie mir mit Tipps.

 

 

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11. Okt. 2013.

Noch einmal das Thema Schmerzbehandlung (Anästhesie) beim Zahnarzt.

 

Anlass ist die neuerliche verallgemeinernde Äußerung eines MG-Patienten (08.11.2013), der wirklich gerne hilft und hilfreich ist, wenn er berichtet, womit und wie es ihm selbst geht oder ergangen ist. Er handelt  aber meines Erachtens leider immer wieder leichtfertig, wenn er Quellen nicht sorgfältig liest und nicht mit weiteren vergleicht, sondern die „Wahrheit“ einer (meist ungenannten) Quelle gleichsam als ALLGEMEINGÜLTIG für JEDEN ins Netz stellt.

 

.* Beispiele siehe ganz unten

 

Es ist nicht verantwortbar, wenn in der Selbsthilfe-Beratung undifferenziert Medikamente als „verboten“, „dürfen WIR nicht“ und z.B. „WIR sollten beim Arzt darauf achten, dass...“ hingewiesen wird.

 

Warum wird nicht daran gedacht, dass „WIR“ sich lediglich auf EIN gemeinsames Merkmal bezieht, nämlich auf die nicht-differenzierende Diagnose „Lambert-Eaton-Syndrom“ oder „Myasthenia gravis“. Innerhalb dieser Erkrankungen gibt es Unterformen (mit unterschiedlichen Therapie-Erfordernissen) und unterschiedliche Stadien der Ausprägung der Störungen. Das ist nur EINER der Aspekte, die bei Ratschlägen zu beachten sind.

 

Die meisten LEMS- oder MG-Betroffenen werden eine bis zahlreiche weitere Erkrankungen haben. Im Einzelfall kann es notwendiger sein, Medikamente für eine „Begleiterkrankung“ verabreicht zu bekommen, auch wenn sich die Grunderkrankung dadurch – ggf. vorübergehend verschlechtert. Bei schweren „Begleiterkrankungen“ (= aus Sicht der Selbsthilfe sind das  Menschen mit LEMS oder MG) kann man sich fragen, welche der vorhandenen Erkrankungen man als Grund- und welche als Begleiterkrankung in einem speziellen Fall bezeichnen soll. Entscheidend ist, welche Therapie, braucht ein Patient in seiner individuellen Situation in einem kritischen Moment.

 

"IMMER"? ist solange in Ordnung, wenn der Begriff sich darauf bezieht, dass man IMMER sorgfältig recherchieren sollte.

 

*Vor allem sei [angeblich] wichtig, immer darauf zu achten, dass kein Adrenalin [in einer Injektionslösung zur Schmerzbehandlung beim Zahnarzt] drin ist.“

 

Dem ist entgegenzuhalten:

„Use of a vasoconstrictor, such as 1:100.000 ephedrine in combination with lidocaine is beneficial in maximizing anesthesisia efficacy at the oral side, while minimizing total anesthetic dose.”
Quelle: Dental Treatment Considerations.MGFA (Amerikanische Selbsthilfe-Organisation)..

 

Und [angeblich] würden die Zahnärzte die Anästhetika mit „MIX“ verwenden, um Blutungen zu minimieren.

 

Ich kann mir Blutgerinnungssstörungen vorstellen, wo alle möglichen medikamentösen Maßnahmen ergriffen werden müssen – WOMIT und WIE auch immer.

 

Freya Matthiessen (interessierte Laiin)

 

Im Internt aufrzurufen:

Zahnärztliche Chirurgie bei Patienten mit Antikoagulanzientherapie

www.dgzmk.de/.../Zahnaerztliche_Chirurgie_bei_Patienten_mit_Antikoa...

Zahnarzt erlaubt, ohne dass eine Rücksprache mit dem zuständigen oder dem ... Thromboembolierisiko eine vorübergehende Gabe von Heparin erfordert.



07. Okt. 2013 (II)

Text ergänzt (Schmerzmittel beim Zahnarzt):

"Und trotzdem werden weiterhin und immer wieder Patienten ihre Mitmenschen verunsichern...."

Mehr dazu siehe linke Seite unter "Mit der Myasthenie leben"

 

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07. Okt. 2013 (I)


„Krankenkassen bunkern Milliarden von Euro. Das Management dieser Rücklagen bei

manchen Kassen lässt Prüfern der Aufsichtsbehörde die Haare zu Berge stehen.

Lesen Sie weiter...“

http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/krankenkassen/article/847431/milliarden-bunker-gkv-kassen-fehlt-oft-anlage-know-how.html

 

 


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21. Sept. 2013: o'zapft is - siehe linke Seite!


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03. Okt. 2013

„Ban d Dokter net kann geschwatz bi mej, ko her glei widder gegä oder s git wanncher Gald“

Kropf-OP? oder Kopf-OP? Sprachtest für ausländische Ärzte.
Siehe linke Seite.


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13. Sept. 2013

 

Muskelkrämpfe: Was hilft?

 

„Magnesium + Chinin: Keiner wies auf Risiko bei LEMS + MG hin“......Siehe unter:


„Pillen+Co.WAS+WOMIT+WIE+WANN NICHT“

 

 

 

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04. Sept. 2013


Und trotzdem werden weiterhin und immer wieder Patienten ihre Mitmenschen verunsichern....

Mehr dazu siehe linke Seite unter "Mit der Myasthenie leben"

 

 

 

 





23. August 2013

 

"What You Probably Don't Know" (Robert Pascuzzi)


zu "checken" unter "Pillen+Co. WAS+WOMIT..."




 

13. Aug. 2013


Optikerladen mit Optikerpreisen.


SÄMTLICHE  handwerklichen Arbeiten werden nach Aussage des Inhabers von einem taubstummen Menschen zu seiner vollen Zufriedenheit ausgeführt.  Die Mitarbeiten würden inzwischen das Optikerhandwerk nach und nach geradezu verlernen.


Es ist anzunehmen, dass der Arbeitgeber einen Zuschuss vom Integrationsamt für seinen behinderten Mitarbeiter erhält.


Fazit:  Vermutlich ...
staatlich bezuschusst, deshalb niedrige Herstellungskosten satte Verkaufspreise.

Schwerbehinderte Kunden profitieren natürlich nicht von den durch Zuschüsse vom Integrationsamt (für die Beschäftigung eines Behinderten) niedrig gehaltene Herstellungskosten.

 



 

13. Aug. 2013 II Lesenswert

 

(1) „Vier von zehn Klinikeinweisungen chronisch kranker Risikopatienten wären in Deutschland durch eine effektivere ambulante Versorgung möglicherweise vermeidbar.“


http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/versorgungsforschung/default.aspx?sid=843100&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20130813-_-Versorgungsforschung

 

http://www.aerztezeitung.de/nl/?sid=843100&rub=versorgungsforschung&n=2898

 

(2)  Dazu auch der Kommentar: „Wenn die Not-Falle zuschnappt“

"Von schlecht informierten Patienten etwa wird ein neu auftretendes Symptom nicht selten dramatisch erlebt und lässt an einen Notfall glauben".


http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/versorgungsforschung/article/843192/wenn-not-falle-zuschnappt.html

 

(3)  " Luxusimmobilie auf Kosten der Versicherten"


„Für Unruhe sorgt ein Beschluss des GKV-Verwaltungsrates, den Kaufpreis weitgehend auf die 134 Mitgliedskrankenkassen umzulegen“.

http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/krankenkassen/default.aspx?sid=843810&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20130813-_-Krankenkassen

 

Lesenswert sind auch die 3 Kommentare unter dem Artikel.

 






02. August 2013

 

 

Die Welt der Mdizin im Kinderbuch

Heilkunde, Arzt und Krankenhaus von der Biedermeierzeit bis heute:

 

Sammlung Murken

Bilderbuchmuseum Burg Wissem
Telefon 02241 / 8841-421

www.bilderbuchmuseum.de

E-Mail museum@troisdorf.de

 

 






29. Juli 2013

 

Entstehung von Autoimmunerkrankungen - Theorien
Siehe linke Seite

 

 


 

 

14. Mai 2013 - 22,30 h: Habe mich gerade „festgelesen":


Myasthenia gravis
Wolfgang Köhler und Prof. Dr. Jörn P. Sieb (Hrsg.)
UNI-MED Science, 4., neubearb. Auflage 2012, 176 Seiten, 112 Abb., Hardcover, ISBN 978-3-8374-1308-3, Euro 29,80

 

Die Darstellung - inklusive des Lambert-Eaton-Syndroms - ist absolut spannend und kann einen „alten Hasen mit Myasthenie" zum „schlauen Fuchs mit Myasthenie machen":

 

Der Inhalt der 4. Auflage ist komplett überarbeitet, das Lambert-Eaton-Syndrom z.B. neu geschrieben, der neueste Stand, die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse dürften die meisten Leser/innen verblüffen.

 

Und dass so viele unterschiedliche Antikörper bei MG und LEMS aktiv sein können, ist wichtig für die Voraussage des Verlaufs der Erkrankung - und der Therapie.

 

Nach Lesen des Buches wird wohl kaum noch jemand behaupten,
"Wenn der Tensilon-Test positiv ausfällt, hast du mit Sicherheit MG - Zack!".

 

Auch "Dekrement" und"Inkrement"  können „hier, da und noch wo anders vorkommen" (kein Zitat").

 

Zitat S. 85:

„Keineswegs selten werden beim Lambert-Eaton-Patienten Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor nachgewiesen..."

 

So, jetzt will ich weiterlesen. Nur noch dies:

Das Buch ist erheblich preiswerter geworden - und inhaltlich „teurer"

Ob ich nach dieser Lobeshymne wohl „Prozent kriege?" (Hahaha)

 

Freya Maztthiessen






2013-Mai 06

 

Zur Reisezeit vielleicht hilfreich:

Selbsthilfe Myasthenia Gravis- Organisationen weltweit


http://www.faiam.org.ar/links.htm

 







2013-April 25
am 26. April überarbeitet. Weitere Überarbeitungen sind geplant.

am 27. April 2013 Text neu bearbeitet und ergänzt.
Verschoben in "Antikörper nicht nur gegen VGCC + AChR..."
für aktive Gäste.


 



Lambert-Eaton-Myasthenisches-Syndrom  (LEMS)
+ Myasthenia Gravis (MG)


= zwei Autoimmunerkrankungen, jede für sich mit spezifischen Autoantikörpern,
ob sie im Labor nachgewiesen werden oder nicht.

 

"Ich habe keine Antikörper" hätte ein Labortest der ergeben.

(Gemeint ist: "Dieser oder jener Antikörper war im Labortest nicht nachweisbar".)

 

"Sie sind seronegativ" habe der Arzt gesagt.
Wenn der Arzt Ihnen das mitteilen sollte, dann fragen Sie doch ggf. nach,
um welchen Antikörpertyp es sich handelt.

 

"Seronegativ" heißt, im Blut waren mit diesem oder jenem Test bestimmte (Auto-) Antikörper nicht feststellbar. Es heißt NICHT: Sie können sicher sein, dass bei Ihnen entweder der spezielle oder alle bei einer bestimmten Erkrankung typischen Autokörper nicht vorhanden sind.


Den restlichen Text habe ich in den folgendenThemenbereich verschoben.

 

 

Antikörper nicht nur gegen VGCC+AChR - evtl. Verlaufsvoraussage von LEMS+MG


 Autoantikörper Lambert-Eaton-Syndrom

 

Autoantikörper Myasthenia gravis

 

Diagnostik Myasthenia gravis

 

"Seronegativ" - allein kein Diagnose-Ausschluss-Kriterium

 

LEMS - Autoantikörper - zahlreicher als allgemein angenommen

 

MG - 5 plus Autoantikörper - Bedeutung für Diagnose + Medikation + Prognose

 

 

27.April 2913

Freya Matthiessen

 





 

"Laut EU-Krebssterblichkeits-Prognose 2013 setzt sich der positive Trend fort. Allerdings wird Lungenkrebs bis 2015 Brustkrebs als häufigste Krebstodesursache bei Frauen überholen".


Zum Thema:


Freya Matthiessen
Kommentar "Rauchen ist "cool"!? vom 23. April 2013 zum  DocCheck-Artikel vom 19. April 2013:


"Rauchen ist ´cool`!?"
 
" Lambert-Eaton-Myasthenisches-Syndrom (LEMS) ist eine Autoimmunerkrankung mit Auswirkung auf die neuromuskuläre Impulsübertragung. Charakteristisch für LEMS sind proximale Muskelschwäche, abgeschwächte oder erloschene Eigenreflexe sowie autonome Störungen.
 
 Bei über 50% wird ein Kleinzelliger Lungentumor (SCLC) diagnostiziert (= paraneoplastischer Verlauf). Antikörper gegen Calciumkanäle des Tumors, werden zu Autoantikörpern, indem sie sich auch gegen Calciumkanäle an der motorischen Endplatte (VGCC, präsynaptisch) richten, die anderen Patienten mit LEMS haben statistisch kein höheres Krebsrisiko als Menschen ohne LEMS... Fortsetzung hier: Your Link


 

 





2013-April 19


Vielleicht möchten Sie einmal auf die folgende Seite schauen:


AKTIONSBÜNDNIS PATIENTENSICHERHEIT   http://www.aps-ev.de/de/suche/

 

Als Beispiel habe ich für Sie dort die Informationen über Methotrexat (MTX)  ausgewählt.






2013-April - 12

 

 

Dritter Marker zur Sicherung einer Myasthenie gravis:
Lrp4-Antikörper, im Blut (Serum) nachweisbar.

 

Wenn ein Patient „AChR-AK – seronegativ“ ist (10-15%) und auch im Hinblick auf MuSK-AK-„seronegativ“,  kann auf einen dritten  Marker getestet werden: Lrp4-Antikörper.

 

Der Lrp4-Antikörper-Test erhöht die diagnostische-Sicherheit bei Verdacht auf Myasthenia gravis.

 

"Seronegativ" heißt  in allen drei Fällen, dass mit den üblichen Testverfahren die jeweiligen  Antikörper nicht nachweisbar sind. (die Sensitivität beträgt keineswegs100%). Bei 85-90% der MG-Patienten lassen sich AChR-Antikörper (Ak) nachweisen.

 

Lrp4 und MuSK (u.a.!!) interagieren an der Synapse („kolaborieren“).

 

Studien mit sehr wenigen (!) MG-Patienten scheinen zu beweisen, dass AChR-Ak pos.-Myasthenie-Patienten nicht gleichzeitig Lrp4-Ak pos. sind, wohl aber ein nicht geringer Prozentsatz der MuSK-AK-pos- MG-Patienten.

 

Bei einem größeren Anteil von  Patienten mit anderen neuromuskulären sowie psychiatrischen Erkrankungen wurden keine Lrp4-AK nachgewiesen.


Allerdings fanden sich in dieser kleinen Studie z.B. auch bei Neuromyelitis optica Lrp4-Antikörper.

 

Bei einem Patienten  mit dem Lambert-Eaton-Syndrom waren Lrp4-AK nachweisbar!

 

Literatur:
Alexandra Pevzner,
• Benedikt Schoser ,• Katja Peters • Nicoleta-Carmen Cosma, •
Andromachi Karakatsani, •Berthold Schalke, • Arthur Melms, • Stephan Kröger:

Anti-LRP4 autoantibodies in AChR- and MuSK-antibodynegative myasthenia gravis

J Neurol (2012) 259:427–435

 

Am 03. Mai 2013 wird auf dem Myasthenie-Kongress der DMG in Erfurt an Alexandra Pevzner der Pfleiderer-Preis für ihre Arbeit verliehen.
Prof. Dr. med. Schalke und die Preisträgerin: Fachvortrag zu Lrp4.

 








2013-04-02  ff


Atemmuskelfunktion und Atemmuskel-Training -
mit weiterführenden - Ergänzungen vom 13. April 2013.


Siehe unter "Atemtherapie" (bitte oben im "Kopf" dieser Seite anklicken.

vorher zu finden unter "lems+MG+PCD"


 







2013-03-20

 

Patienten sollen vor fehlleitenden, u. U. verharmlosenden, Bezeichnungen geschützt werden:


 „Neue Regeln für Arzneimittelnamen"
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/53804


„Leitlinie des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte und des Paul-Ehrlich-Instituts zur Bezeichnung von Arzneimitteln."
http://www.bfarm.de/SharedDocs/1_Downloads/DE/Pharmakovigilanz/leitlinieAM-Bez.pdf?__blob=publicationFile

 

 




2013-März-14

 

Arzneimittel: "Pro- + Kontra-Listen"

 

PRO MG

 

Für Patienten mit Myasthenia gravis existieren hilfreiche Listen, die zur Vorsicht gegenüber verschiedenen Arzneimittelgruppen warnen und mögliche Ausweichpräparate  nennen.

 

Hier wie da mit Einschränkung:

 

Einerseits sind in manchen Situationen Medikamente unter Abwägung von Risiko und Nutzen erforderlich, die voraussichtlich oder mit Sicherheit eine Myasthenia gravis - meistens "nur" vorübergehend - verschlimmern (wie zum Beispiel Cortison, Azathioprin + Co., Narkosemittel u.a.m.)

 

Andererseits muss bei den sogenannten Ausweichpräparaten geprüft werden, ob sie bei vielfacherkrankten Menschen nicht doch mit besonderer Vorsicht zu betrachten sind.  Das Alter des Patienten und Wechselwirkungen von Medikamenten spielen dabei eine überaus wichtige Rolle.

 

Siehe unter "Pillen+Co.WAS+WOMIT+WIE+WANN NICHT".

 

 

 

Die für die Behandlung von Myasthenia gravis-Patienten erstellten "Pro- + Kontra-Listen"  werden nach meiner Beobachtung "gern" Eins zu Eins für die Behandlung des  Lambert-Eaton-Syndrom herangezogen.  Beim Lambert-Eaton-Syndrom sind aber einerseits  einige Wirkstoffe abweichend von üblichen Empfehlungen zu verwenden, andererseits sollten weitere Arzneimittelwarnungen speziell für das Lambert-Eaton Syndrom aufgelistet werden. 

 

 

Freya Matthiessen

 


© Apothekerin "pharmama": Danke, pharmama!







2013-März-09

 

 Internationale Studie:
"Zu viel Salz könnte Entstehung von Autoimmunerkrankungen fördern"

 http://www.mdc-berlin.de/de/news/2013/20130305-gemeinsame_pressemitteilung_des_max-delbr_/index.html

 

"Autoimmunerkrankungen fördern" Nr. 4/7. März 2013

Gemeinsame Pressemitteilung des Max-Delbrück-Centrums für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch und der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU)

 

 






2013-März-03/04/08/27

 

(1) Mysthenia gravis - Neuer  Antikörpertyp

 

Myasthenia gravis (MG)  ist eine Autoimmunerkrankung.


Die Aussage "Ich habe keine Autoantikörper" ist deshalb eine Fehlinterpretation des Begriffs "seronegativ".
Wenn sich bestimmte Antikörper im Labortest nicht nachweisen lassen, wird der Begriff "seronegativ" verwendet - eben bezogen auf diesen speziellen Test.

 

Bei Verdacht auf MG wird zunächst nach Antikörpern gegen Acetylcholin-Rezeptoren (AK gegen AChR) gesucht;
falls der Labortest keinen erhöhten Titer ausweist, kann nach Antikörpern gegen Muskelspezifische Rezeptor Tyrosinkinase (AK gegen MuSK) gesucht werden.

 

Möglicherweise ist der Patient sowohl gegen AChR-AK + MuSK-AK "seronegativ".
D.h. zur Zeit des Tests sind diese Antikörper nicht nachweisbar.

 

Der Antikörper Titin ist oft nachweisbar bei MG + Thymom.

Weitere mögliche Antikörper bei Thymom: Ryanodin (RyR),  Kv1.4

 

Ab sofort ist ein Test gegen einen weiteren  Antikörpertyp kommerziell verfügbar. D.h. jeder Arzt kann zu dem Zweck Serum an bestimmte Labore schicken: Lrp4.  Lrp4 steht eng im Zusammenhang mit MuSk. Das "spannende" ist, dass Lrp4 Rückwirkung auf die Päsynapse (Endpunkt des motorischen Nerv) hat.

Wie genau die Zusammenhänge sind, wird auf dem nächsten Treffen Anfang Mai 2012 von einem Experten vorgetragen.

Wenn alle Antkörpertypen nicht nachweisbar sind (Betonung liegt auf "nachweisbar" - aus verschiedenen Gründen) kann in vielen (in den meisten?) Fällen trotzdem eine MG vorliegen und auch diagnostiziert werden!

 

 

(2) Lambert-Eaton-Myasthenisches Syndrom - Verlaufsprognose

 

Holländische und englische Forscher berichten, dass bei Beginn der Erkrankung anhand von 5  (eine anderer Artikel nennt 7 Merkmale) Untersuchungsbefunden "mit hoher Präzision" eine Voraussage möglich ist, ob es sich um die paraneoplastische Form des LEMS (LEMS mit Lungenkrebs / SCLC) oder um die sogenannte idiopathische Form des LEMS (ohne Lungenkrebs) handelt.

 

Auch bei LEMS stehen weitere Antikörper neben den bekannten Antikörpern gegen Calciumkanäle vom Typ P/Q (anti-VGCC Typ P/Q) weitere Regionen im Fokus, weil auch hier Forschungshinweise  vorliegen, dass Antikörper dagegen krankheitsauslösend sind.

 

 

Bei allen Fachaussagen können Irrtümer auftreten.
Korrekturvorschläge - sind bei mir jedenfalls - sehr willkommen.
Freya Matthiessen

 

 

 

 


 

 

(3) Geht das nicht „ursprünglicher“?


Antwort der Kassenärztlichen Bundesvereinigung auf Angriffe u.a. wegen Korruption unter Ärzten : 


Groß angelegte 15 Millionen-Werbekampagne zur Image-Aufbesserung von Ärzten. 


Schalten Sie am 25. April 2013 doch einmal den Fernseher einige Minuten VOR Beginn der Tagesschau ein.

 

„KBV poliert Ärzte-Image auf“ Quelle: Ärztezeitung am 04.03.2013
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/berufspolitik/article/834545/15-millionen-kampagne-kbv-poliert-aerzte-image.html

 

 


 

 

 

2013-Feb-09


Stuttgart 21: evtl. doppelt so teuer.

BER - neuer Hauptstadtflughafen: auch doppelt so teuer?


Besonders unerhört:
Elbphilharmonie: 8x teurer?


Und 3,4-Diaminopyridin?????

Als Firdapse® 60-70x teurer
= 6000 bis 7000 Prozent.

 

 

Freya Matthiessen: Leserkommentar  10. + 11. Feb. 2013
http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/politik/news/2013/01/02/fahrenkamp-zynismus-in-der-orphan-drug-debatte/9102.html#crondaz-comment-16877 
    

Freya Matthiessen: Leserkommentar 13. Feb. 2013   
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/default.aspx?sid=831075&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20130211-_-Arzneimittelpolitik






2013-Feb. 10

 

Glosse (!)
Emmanuel kannte jemanden mit LEMS...

(Weiter unter "Noch mehr" / "Lachhaft oder auch nicht")

 

 

 

 


 


2013-Feb-03 
Unter "X Themen" - Neue Forschungsergebnisse:


(1)


Neuer Wirkstoff (Verlängerung der Öffnung von Calcium Kanälen) mit dem selben therapeutischen Ziel wie 3,4-DAP nach in-vitro- Tests vor der Erprobung an Mäusen...

 

 Falls ein Zusatznutzen im Vergleich mit Firdapse® nachweisbar wäre, was würde dann wohl das INNOVATIVE Medikament kosten (dürfen)?

 

(2)
MG-Betroffene äußern aufgrund eigener Wahrnehmung nicht selten die Vermutung, dass der Auslöser ihrer Erkrankung ein Infekt gewesen sein könnte.

 

Ein neueres Forschungsergebnis deutet auf eine virale Ursache als eine  der Möglichkeiten der Krankheitsentstehung von MG hin.

 

In einem  entsprechender Pressebericht heißt es, Forscher seien sich sicher.

 

Freya Matthiessen

 


 

 

 

 

Nach Verordnung des Arztes können auch weiterhin in der Apotheke Kapseln mit 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) befüllt werden!

 

 

Siehe auch:

 

Menschen mit seltenen Erkrankungen –
Nicht mehr Waisenkinder der Medizin?
Your Link

 

 

Das Geschäft mit seltenen Krankheiten:
Wie die Pharma-industrie mit sogenannen Orphan Drugs Kasse macht.

 

http://www.swr.de/report/-/id=233454/mpdid=7623342/nid=233454/did=7623342/18a92iw/index.html


http://www.swr.de/report/-/id=233454/nid=233454/did=7623342/mpdid=7802086/7dmuq3/index.html


 

 





 

 

 

 

 

2012-Okt.18 + Nov. 7+ 8 + 9  + 18 + 23 + 24  +  Nov. 03
Überarbeitung und Fortsetzung des nachfolgenden Themas sind geplant.! Letzte Überarbeitung (09.11.)
ist verlorengegangen. Bitte Geduld. Farbliche Hervorhebungen in Zitaten entsprechen nicht dem Original.
Alle zitierten Seiten wurden am 18. Okt. und 07. bis 09. Nov. 2012 aufgerufen. Ich hoffe, die Autoren
überarbeiten ihre Artikel schnellstmöglich - da wo es dringend nötig ist.


Anhand der LINKS unten könnrn Sie überprüfen, ob angesprochene Autoren ihre Fehler korrigiert bzw.
aufgrund dieser Irrtümer ihren Text aus dem Netzt herausgenommen haben.

Vergessen Sie bitte nicht, auf der linken Seite das positive Beispiel Prof. Dr. med. Georg Kojdas zu lesen, der die "Zunft"
mit seiner Fortbildung gleichsam + irgendwie - rettet, bis auf....

 

 

 

 

Wenn aus einem Elefanten (hier: Muskelschwäche bei LEMS) eine Mücke gemacht wird, dann wird der Patient "zur Schnecke gemacht".

 

Wenn man einigen Artikeln im Internet Glauben schenkt,  braucht man als LEMS-Patient doch eigentlich kein 3,4-Diaminopyridin (Amifampridin), da müsste man lediglich "je mehr Stufen, desto besser" auf einer Treppe erklimmen... Diesen "Treppenwitz" und andere gar nicht witzige Fehlinformationen werden auf verschiedenen Ebenen der Apothekerschaft seit Jahren therapieresistent verbreitet, auch per Zertifizierter Fortbildung ("fort" von Tatsachen).





Fehler in Fachinformationen sind "infektiös".

Beliebt ist, sich bei mehr oder weniger zufälligen "Buchstabenkombinationen" auf
Wikipedia zu berufen - auf eine Seite, wo jeder Laie mal eben etwas loslassen kann.

Oder man bezieht sich auf das Flexikon bei DocCheck -
Dort darf nicht jeder schreiben, aber Experten für einen Fachbereich brauchen die Autoren nicht zu sein.
"LEMS" im Flexicon bei DocCheck ist mehrere Male überarbeitet worden, so dass die Informationen derzeit
stimmen. "Je mehr Treppenstufen..."  ist dort entsprechend nicht zu finden. Wohl aber zur Zeit bei Wikipedia.





Zuerst ein Beispiel aus einer Reihe von in Teilen gleichlautenden Artikeln,
entprechend mit gleichlautenden Fehlern:

Prof. Dr. Hartmut Morck:
"Neue Arzneistoffe - eine kritische Wertung"
Folien-Texte zur Präsentation auf Informationsveranstaltungen.
D. h.: Vervielfältigung von Irrtümern, zum Nachteil nicht nur von Patienten.

Hier fehlt der LINK - da das PDF(ormat) nicht funktionierte.
Ich arbeitt an einer Lösung.

Sie könnten aber auch bei Google suchen nach

18. März 2011 - Neue Arzneistoffe 2010. Eine kritische Wertung. Professor Dr. Hartmut Morck

Dort kann das PDF geöffnet werden.



Wenn Sie die folgende Adresse bei Ihrem Server eingeben, gelangen Sie zum Ziel.
Anklicken von lems-mg.de aus funktioniert nicht (wahrscheinlich weil PDF).



Ausführliche Quelle s. weiter unten.





"Neue Arzneistoffe": Amifampridin ist jedoch kein "neuer" Arzneistoff. Nur der eklatant hohe Preis ist neu.
Und: Wieso soll Amifampridin eine "Sprung"-Innovation?






Folie 2 - Inhaltsverzeichnis:
"51 Amifampridin Firpase Tabletten 15.3. (1)" ["Firpase" statt "F irdapse")


Während man bei "Firdase" (statt Firdapse) noch von einem Druckfehler ausgehen kann, handelt es sich
ab Folie 34 um schwerwiegende inhaltliche Fehler:






Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom (LEMS)
- Typisch sei eine beinbetonte Muskelschwäche,
insbesondere
der Oberschenkel,
die sich vor allem beim Treppensteigen äußere und [Vorsicht Fehler folgt:]
die sich bessere, je mehr Treppenstufen erstiegen würden. Weitere Informationen fände man auf der
Homepage


www.pharmazeutische-zeitung.de

[Nun ja, die Pharmazeutische Zeitung frönt ebenfalls der "Treppenillusion" Anm. F.M.]


Quelle:
Prof. Dr. Hartmut Morck*: 
"Neue Arzneistoffe 2010 - eine kritische Wertung".

Begleitende Unterrichtsveranstaltung Frankfurt, den 18. März 2011.

Amt (Arbeitsgruppe) und Anspruch von Prof. H. Morck:
"Bewertung von neuen Arzn
eistoffen"
.

http://www.uni-marburg.de/fb16/forschung/ag_morck
("zuletzt aktualisiert 14.12.2010")


*Prof. Dr. Hartmut Morck hat seine Irrtümer auf etlichen Unterrichtsveranstaltungen weitergegeben,
die nächste findet am 11. Dez. 2012 im Großen Hörsaal der Zoologie, Erbertstraße 1, 07743 Jena statt.
Thema:
"Neue Arzneistoffe 2010 - eine kritische [!?-F.M.] Wertung"---
*Institut für Pharmazeutische Chemie, Marburg + cui bono health consulting GmbH, Berlin".






Prof. Dr. H. Morck hat sich nach meiner Erkenntnis unkritisch und ausschließlich mit der Sekundär"literatur" seiner "Pharmazeutischen Community"  befasst und z.B. mit den Aussagen der Pharmafirma und hat Fehler zum Teil wörtlich übernommen - statt diese mit Hilfe der wissenschaftlichen Primärliteratur zu überprüfen. -"kritische Wertung" ist doch Prof. Morcks Anspruch.


Prof. Morck teilte mir am 05. Nov. 2012 mit:


"Quelle für diese Folien sind neben den Unterlagen des Herstellers die veröffentlichen Berichte der EMA insbesondere der Assessment Report sowie Fachinformation und entsprechende Beschreibungen des LENS".


Die EMA-Berichte enthalten jedoch keine so frohe Botschaft für LEMS (nicht "LENS") wie "die Muskelschwäche bessere sich, je mehr Stufen erklommen würden, je besser".


"In der "Public summary of opinion on orphan-designation
3,4-diaminopyridin phosphate for the treatment of Lambert-Eaton myasthenic syndrome"
wird festgestellt:


What is Lambert-Eaton myasthenic syndrome?

 

Lambert-Eaton myasthenic syndrome is characterised by weakness of the muscles. The weakness can be so severe that it becomes difficult to climb the stairs, or even walk. The disease is chronically debilitating, and life-threatening. In some patients the disease occurs in the presence of cancer, often a cancer of the lung.

          [...die Schwäche kann so schwerwiegend sein, dass es schwierig ist, Treppen zu steigen oder auch nur zu gehen. Übersetzung  F.M.]

 14 June 2010EMA/COMP/2732/2002 Rev.4Committee for Orphan Medicinal Products

 


http://www.emea.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Orphan_designation/2009/10/WC500005405.pdf

 

 

 

Anders als Prof. Dr. Morck lehrt,  zeigt sich bei Vorliegen eines LEMS in der elektrophysiologischen Testung unter definierten Bedingungen im diagnostischen Idealfall nach maximaler Muskelanspannung des Patienten - z.B. über 10 Sekunden - ein "Inkrement" (eine Amplitudenvergrößerung),  und zwar in der Regel  für ca. 1 Sekunde bis zu wenigen Sekunden mehr. In einem Fall verlängerte sich das Inkrement in den Minutenbereich.. Der Patient nimmt diesen kurzen "Kraftzuwachs" wohl kaum jemals wahr.

 

Vgl.:

 

(1) Michael Mareska, M.D.,1 and Laurie Gutmann, M.D:
"Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome" (2004)

Your Link


(2) "American Associaion of  Elektrodiagnostik Medicine:          
Practice Parameter for Repetitive Nerve Stimulation and Single Fiber EMG Evaluation of Adults with suspected Myasthenia Gravis or Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome: Summary Statement" o.J.


Your Link

 



 

Die Tatsache, dass ein Inkrement bei der repetitiven Elektrostimulation eine Sekundenangelegenheit mit diagnostisch-theoretischem Wert ist, verwandeln Vertreter der Apothekerschaft zum spektakulären Phänomen.

Vielleicht soll man sich das so vorstellen (Vorsicht Glosse!):


Man hebt den Patienten aus dem Rollstuhl, setzt seine Füße auf die erste Stufe einer Treppe - dam muss man ihn noch festhalten, bei der nächsten Stufe brauchts nur noch ein wenig Stütze, und dann....

Wär das nicht zauberhaft???????

 

Wer hat die Fehlinformation "erschaffen"?.
Wo hat Prof. H. Morck die folgende Fehlinformation unüberprüft abgeschrieben?


Meine Vermutung ist: Eine Textagentur, bei der man "einkaufen kann".

 

Und dann passiert, was wir als Kind mit dem Spiel "Stille Post" erlebt haben:

Die "Endausgabe" hat nichts mehr mit der ursprünglichen "Eingabe" zu tun.
Damals mussten wir darüber lachen, als behinderter Mensch macht die Ignoranz
von Fakten zum Nachteil von schwer erkrankten Menschen wütend.


 



 

Prof. Morck: Amifampridin...werde als Rezeptur in wenigen Klinik-Apotheken seit 20 Jahren hergestellt.

 

Bei der EMA liest sich das so in der "Zusammenfassung des EPAR für die Öffentlichkeit":

 

In Krankenhäusern in der Europäischen Union (EU) werden speziell zubereitete amifampridinhaltige Arzneimittel seit mehr als 20 Jahren zur Behandlung von LEMS angewendet.

 

EMA/246404/2010 - EMEA/H/C/1032

 14 June 2010EMA/COMP/2732/2002 Rev.4
Committee for Orphan Medicinal Products

 


Für Deutschland gilt:

Jede Apotheke ist verpflichtet, 3,4-DAP nach Verordnung eines Arztes in Kapseln abzufüllen Siehe: Individual-Rezeptur nach NRF/DAC 22.3: 

 

http://www.govi-verlag.de/fileadmin/user_upload/PDF/Rezeptur/12_39_1-Amifampridin_Fampridin.pdf

 

Davon wurde und wird reger Gebrauch gemacht.

 

Von kleinen Apotheken ist das jedoch nur schwierig zu leisten. Die Apparaturen zur Herstellung der Kapseln sind sehr unterschiedlich.  Bei manchen muss jede Kapselhälfte einzeln in die Hand genonmen werden; mt  sehr teuren Geräten kann der Apotheker oder die/der PTA fast frei-händig arbeiten .

 

Weitere "Je mehr Stufen, desto besser"-Artikel (Auswahl) bei google aufzurufen:

 

 

 

 

www.medizin-telegramm.com/.../10.25.10_Lambert-Eaton_Myasthe...

Dateiformat: PDF/Adobe Acrobat - Schnellansicht


23. Sept. 2010  
" ...Oberschenkel, die sich beim Laufen, vor allem beim Treppensteigen äußert. sich  aber bessert, je mehr Treppenstufen erstiegen werden".

 

Quelle dieses Artikels im "medizin-telegramm" ist:

Satelliten-SymposiumMyasthene Syndrome“, Mannheim, 23. September 2010.
Veranstalter: BioMarin Europe Limited, London.
Ich war da. Es gab einige "Dissonanzen" - davon berichtet die Autorin nicht.
Freya Matthiessen


 

 

 

 

Amifampridin gegen Muskelschwäche - Pharmazeutische Zeitung

www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=32353

"... insbesondere der Oberschenkel, die sich vor allem beim Treppensteigen äußert und die sich bessert, je mehr Treppenstufen erstiegen werden. Amifampridin ..."

 




http://de.wikipedia.org/wiki/Lambert-Eaton-Rooke-Syndrom


"Das Lambert-Eaton-Rooke-Syndrom ist eine seltene neurologische ... beim Treppensteigen äußert, sich aber bessert, je mehr Treppenstufen erstiegen werden".

 

 


 


Deutsche Apothekerzeitung (DAZ) + Forum PTA 

Typisch sei  eine beinbetonte Muskelschwäche, insbesondere der Oberschenkel, welche sich vor allem beim Treppensteigen äußere, sich aber bessere, je mehr Treppenstufen erstiegen werden.
(datiert 16.01.2010, 07:00 Uhr)

 

Autorin:
Dr. Bettina Hellwig, Apothekerin

Als Quelle für Ihren Artikel gibt Dr. Hellwig an

ABDATA-Meldung, 7. Janzuar 2010

		

http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/pharmazie/news/2010/01/16/amifampridin-gegen-muskelschwaeche.html

 


Deutscher Apotheker Verlag
Herausgeber:
Apotheker Dr. Klaus G. Brauer und Apotheker Peter Ditzel

 

Ich habe am Dienstag, 02. März 2010 16:40 h per Mail um Korrektur gebeten.
Eine korrigierte Fassung, datiert von Dr. Bettina Hellwig 10. Mai2010 10.26h,
ist im Internet veröffentlicht. Leider jedoch auch noch die alte Fassung.

Ob man die alte Fassung nicht - bitte - entfernen könnte?

11. Nov. 2012 Freya Matthiessen

 

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Gehäuft fehlerhaft und leider uneinsichtig:

 

http://www.lems-mg.de/17-amifampridin-3-4-dap-zertifizierte-fehlinformation/

Hier wird über Fehler berichtet:

http://www.lems-mg.de/firdapse-weitere-fehlinformationen/


 


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Vorbildlicher Umgang mit Fehlern - Korrigierte Fassungen

PTA Forum
Neuer Arzneistoff im März 2010 von Sven Siebenand

http://www.pta-forum.de/index.php?id=1000&no_cache=1&sword_list[0]=amifampridin

 

PTA-Forum
ist ein Magazin der Pharmazeutischen Zeitung

Herausgeber
ABDA – Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände, Berlin.

 

 


 

 


 

Hab ich Ihnen schon gesagt:
Fehler und (bitteres?) Lachen stecken an?

Fortsetzung des Berichts darüber folgt also noch.

Freya Matthiessen

 





 

 

 

 

2012-Okt.18 - Die folgenden Informationen könnten Sie interessieren:

 

http://news.doccheck.com/de/article/211351-sprechstunde-diagnose-klugscheisseritis/

 

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=2CJn8QYZn6U#!

 

 

 

 


 

 

 

2012-Okt.02 - Arzneimittelsicherheit

 

Patienten sollen und können jetzt selbständig unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) melden.


„Ein neues Meldesystem für unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) haben das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) und das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) vorgestellt. Es soll dazu beitragen, dass Patienten und Verbraucher sich stärker an der sogenannten Pharmakovigilanz beteiligen“.

Quelle: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/51879

 

Meldeformular:

https://verbraucher-uaw.pei.de/fmi/iwp/cgi?-db=Verbraucher-UAW&-loadframes

 

Pharmakovigilanz:
Ständige Überwachung zugelassener Arzneimittel um die Arzneimittelsicherheit zu gewährleisten.


http://www.bfarm.de/DE/Pharmakovigilanz/pharmakovig-node.html

 

 

 

 



 


2012-Sept-19


Medikamenten-Liste online

 

http://www.temmler.de/wps/tp/home/temmler/myasthenia_gravis/

 

Dort können Sie die Broschüre

 

Myasthenie im Fokus" (pdf, 740 KB)

 

herunterladen mit sehr nützlichen Informationen für Myasthenie-Patienten in freundlich-verständlicher Sprache sowie hinten eine Medikamentenliste:


 linke Seite:
Medikamente, die eine Myasthenie verstärken können,
rechte Seite:
Ausweichpräparate
.

 

Verwendbar für das Lambert-Eaton-Syndrom und die Myasthenia gravis.

 

Eine Online-Liste ist natürlich praktisch, weil man einen Medikamenten-
Namen über die Suchfunktion des Computers eingeben kann.



"Myasthenie verstärkende Medikamente und ihre Ausweichpräparate.


Von einigen Medikamenten ist bekannt, dass sie eine Myasthenie verschlechtern können.  Diese finden Sie im Anhang. Zu den meisten Medikamenten gibt es Ausweichpräparate, die ebenfalls in der Listeaufgeführt sind. In den Fällen, wo es kein Ausweichpräparat gibt, muss die Entscheidung durch Ihren behandelnden Arzt getroffen werden, welches für Sie die geeigneteTherapieform ist.  Da die Ausprägung der myasthenen Symptomatik von Patient zu Patient sehr individuell ist, kann auch das Ansprechen auf Medikamente sehr unterschiedlich sein. Diese Liste ist daher als Hilfestellung zu sehen.  Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und bedarf immer der weiteren Abklärung eines Myasthenie erfahrenen Arztes".  (Vorspann der Liste)




Wenn Sie diese Liste in einem Ordner auf Ihrem Rechner speichern,
wäre es nützlich, direkt darunter Ihr eigene Medikamenten-Liste
zu speichern mit Angaben wie:


Beginn der Einnahme, Ende, Dosierung, Wirksamkeit
+ ggf. unerwünschte Wirkungen.


Firma Temmler hat sich schon bemüht, Patienten über deren
Erkrankung zu informieren, als es noch nicht allgemein üblich war.
Mir liegen eine Reihe von Fachinformationen vor, u.a.:

 

"Zurück zur Bewegung
Patientenratgeber Myasthenia gravis.

Von Betroffenen für Betroffene". 
Temmler 2005.

 

In dieser Broschüre steckt vorne (zum Herausnehmen) ein Notfall-Ausweis,
in den Sie Ihre persönlichen Daten eintragen können.

 

Vor längerer Zeit habe ich bei Fa. Temmler darum gebeten, diesen Ausweis
bitte online zum Herunterladen bereitzustellen. Zunächst sah man  keine
praktikable Möglichkeit dafür, irgendwann hat es dann doch geklappt, wofür
wir dankbar sein sollten.


Den Link zum "Notfall-Ausweis finden Sie ebenfalls auf der Temmler-Seite:


"Patientenausweis Myasthenie" (pdf, 74 KB)

 

Freya Matthiessen

  

 

 


 

    

     2012-Aug - 21

 

BioMarin bittet mich bekannt zu machen, dass Firdapse™ [= 3,4-DAP] sowohl in London als auch über den Großhandel bestellt werden kann. Über die Ursache, warum Firdapse™ einige Zeit nicht verfügbar war, habe ich keine Antwort erhalten.

 

1000 mg 3,4-DAP als Firdapse™ - Tabletten kosten fast 3000 Euro.
1000 mg 3,4-DAP in der Apotheke in Kapseln gefüllt ca.   330 Euro.

 

siehe: 

http://www.lems-mg.de/amifampridin-3-4-dap-preise-weitere-informationen-aktuell-2012-jan/

 

 

 


 

 

1956 bis ∞


Es ist eine Unart...
                        Mehr: siehe linke Seite

 

 


 

 

 

10 dieser Kärtchen mit Haftstreifen können Sie kostenlos bestellen

 

http://www.lebenshilfe-berlin.de/de/aktuelles/meldungen/detail/aktuelles/neue-hinweiskarte-ermahnt-gehwegparker/aktuelles-browse/1.html

 

Weitere Cartoons von Phil Hubbe, auch zum Bestellen als Postkarte oder gesammelt in Kalendern:

 

http://hubbe-cartoons.de/cartoons.html

 

 


 

 

 

Junior Preis für neuromuskuläre Erkrankungen 2013 der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)

Für 2013 schreibt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. den von der Firma Temmler Pharma
GmbH & Co KG gestifteten Junior Preis für neuromuskuläre Erkrankungen in Höhe von Euro 2.500,- aus.

Mehr:

http://www.dgm.org/files/dgm_temmlerjunior.pdf

 

Der Junior-Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gestiftet von der Temmler Pharma GmbH & Co KG:

Dieser Preis soll der Förderung der Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere auf dem Gebiet der Myasthenie dienen. Er wird erst seit dem Jahr 2004 ausgeschrieben.

 

 

http://www.dgm.org/index.php?article_id=103

 

http://www.dgm.org/index.php?article_id=104

 

 






Qualitätssicherung bei der Kapselbefüllung in der Apotheke
http://lems-mg.de/kapselbef-llung-in-der-apotheke-qualit-tssicherung/


Rezepturen Apotheken-Recht + Pflicht
http://lems-mg.de/rezepturen-apotheken-recht-pflicht/


Apotheke - Tätigkeitsfelder + Pflichten
http://lems-mg.de/problems-pillen-co-apotheke-t-tigkeitsfelder-pflichten/


Qualitätssicherung bei der Kapselbefüllung in der Apotheke
http://lems-mg.de/kapselbef-llung-in-der-apotheke-qualit-tssicherung/


(1)

 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) /Amifampridin ist lieferbar!!!

 

Kapselherstellung im Moment (!) ca. 1-2 Tage; Göttinger Apotheke liefert versandkostenfrei und rechnet mit der Krankenkasse ab. Auch nach Österreich kann geliefert, aber nicht direkt mit der Krankenkasse aberechnet werden.

 Mehr dazu: Bitte links oben anklicken.


(2)

Wer dennoch 3,4-DAP / Aminofampridin als Tablette wünscht (horrender Preis!!):

Firdapse™ ist anscheinend doch oder wieder verfügbar; Apotheken können jedoch nur noch in England bestellen. Lieferzeit lt. Information aus der Charite 1 Woche.  Mehr dazu: Bitte links oben anklicken

 

(3)
Die Lieferung von Arzneimitteln von Apotheke an Apotheke ist rechtlich nicht unproblematisch.
Die Göttinger Apotheke liefert nur an Patienten.


http://lems-mg.de/amifampridin-3-4-dap-preise-weitere-informationen-aktuell-2012-jan/

 

 

 



 


 

2012-Juli-24

 Doppelte Bezugsschwierigkeit für 3,4-Diaminopyridn (3,4-DAP) /Amifampridin

 

Die Substanz zur Befüllung von Kapseln in der Apotheke (nach NRF/DAC 22.3) ist zur Zeit, (ggf. gar) nicht mehr lieferbar.

 

Man muss schauen, wo eine Apotheke noch Reserven hat.

 

http://lems-mg.de/amifampridin-3-4-dap-preise-weitere-informationen-aktuell-2012-jan/

 

Seit der ersten Meldung habe ich mich mit allen möglichen Institutionen in Verbindung gesetzt. Es wird an der Lösung gearbeitet.

 

BioMarin mit ihrem entsetzlich teuren Fertigprodukt „Firdapse™ (Inhalt ausschließlich 3,4-DAP / Amifampridin) hat ebenfalls Lieferschwierigkeiten.

 

Falls aufgrund von Bezugsschwierigkeiten bei Ihnen eine Verschlechterung eintritt, gäbe es noch eine 3. Lösung, die Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen müssten.

 

Nachricht bitte an mich – siehe mein „Impressum“ auf dieser Homepage.

 

Die Ärztezeitung – neben anderen Medien - wies wiederholt darauf hin, dass Lieferschwierigkeiten besonders bei Medikamenten auftreten können, die ausschließlich an einem Ort produziert werden. Diese Nachricht erfolgte aus aktuellem Anlass: Kliniken konnten bestimmte wichtige Medikamente nicht beziehen.

 Public summary of opinion on orphan designation

Firdapse wird für ganz Europa in Frankreich hergestellt und nach England exportiert. Von dort erhalten wir dann unser Medikament – wenn es vorrätig ist.

 

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Zwei Fliegen mit einer Klappe? Bzw. Zwei Ziele gleichzeitig über einen Venenzugang?

 


Übrigens weisen Versuche an Demenzkranken mit intravenös verabreichten Immunglobulinen (IVIG) auf eine positive, verzögernde Wirkung hin.

 

Also weitere, evtl. absehbare Lieferschwierigkeiten in Zukunft such für IVIG?:

 

Falls sich das in weiteren Studien bestätigt, könnte eine Art Verteilerkampf entstehen, welche Erkrankung wie viel bzw. wie oft und bis zu welchem Lebensalter Anrecht auf die IVIG-Gabe haben sollte. Die Spenderblutmenge kann ja nicht beliebig erhöht werden.

 

Freya Matthiessen

 

 


 

 


Kolumne - Glosse - Humor - ....



Auszug aus: „Nebenwirkungen  Freizeit" *

 

"In der warmen Jahreszeit haben auch Ärzte unter ihren Kitteln weniger an".

 

.................

 

"Die Sportkluft bleibt an, rasch wird dann noch der weiße Mantel umgehängt und so mancher Patient ist beim Anblick bloßer Waden geneigt, den Arzt des Vertrauens nackt unter seinem Kittel zu vermuten."

 

"Freizeitlook vermittelt im Krankenhaus aber auch eine gewisse Sicherheit. Es kann beruhigend für die Patienten sein, dass die Ärzte beim Anblick der Befunde nicht in Panik geraten, sondern höchst relaxt an die Sache rangehen, kleine Witzchen reißen und ein Oberarzt auch mal aus dem Fenster blickt. Was die Patienten zum Glück nicht wissen ist, dass sein Blick stets auf den Windsack am Hubschrauberlandeplatz gerichtet ist, um den besten Zeitpunkt zum Kite-Surfen zu eruieren. Auch die Gedanken der Physiotherapeuten sind längst nicht mehr beim Bewegungsapparat. Zumindest nicht bei dem der Patienten".

 

* Von Dr. Ronny Tekal-Teutscher Allgemeinmediziner und Begründer des Medizinkabaretts www.peter-teutscher.at

Ärzte Woche 25 / 2012 - http://www.springermedizin.at/schwerpunkt/kolumne-nebenwirkungen/?full=28981

 

 


 

 

2012-Juli-14 Hilfsmittelverzeichnis

 

Der GKV-Spitzenverband erstellt gemäß § 139 SGB V ein systematisch strukturiertes Hilfsmittelverzeichnis und (gleichzeitig handelnd als GKV-Spitzenverband der Pflegekassen) als Anlage dazu ein Pflegehilfsmittelverzeichnis. In dem Verzeichnis sind von der Leistungspflicht der Kranken- und Pflegekassen umfasste Hilfsmittel aufgeführt. Das Hilfsmittelverzeichnis gliedert sich in Anlehnung an das jeweilige Therapieziel in 33 unterschiedliche Produktgruppen. Das Pflegehilfsmittelverzeichnis besteht aus weiteren sechs Produktgruppen.

 

https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/HimiWeb/hmvAnzeigen_input.action

 

 

 


 

 

 

2012-Mai-12

 

PRO MG   –  Contra MG PROBLEMS

 

Anti-Kalium-Kanal-Antikörper "anti- Kv1.4"

lassen möglicherweise (!) Voraussage für
den weiteren Verlauf einer Myasthenia gravis (MG) zu.

 

Mehr an anderer Stelle auf dieser Seite.

 

Dort auch im Fokus: "anti-LRP4"-Antikörper

 

 

 

 


 

 

2012-Juni-30

     

„Erhöhte Melderate von schweren hämolytischen Reaktionen nach der intravenösen Gabe von Immunglobulinen“

 Quelle: BfArM / Paul-Ehrlich-Institut: Bulletin zur Arzneimittelsicherheit Ausgabe 2/2012, Seite 15-17.

 

http://www.pei.de/cln_092/nn_1874964/SharedDocs/Downloads/fachkreise/bulletin-zur-arzneimittelsicherheit/2012/2-2012,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/2-2012.pdf

 

Hämolyse: Auflösung roter Blutkörperchen (Erythrozyten)

 

 

 


 

 

2012-Juni-28

 

Hustenmittel Umckaloabo: 


Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) warnt aktuell wieder vor Pelargonium-haltigen Arzneimitteln.

 

Näheres unter
"Pillen+Co.WAS+WOMIT+WIE+WANN NICHT" /  "probLEMS Risiko Hustenmittel Umckaloabo-Pelargonium-haltig"

          


 


2012-Juni-23

 

Für die Deutsche Rentenversicherung sind bei den Krankheiten im Bereich der neuromuskulären Synapse in erster Linie die Myasthenia gravis und bei den hereditärenen Myopathien die Muskeldystrophien sowie myotonen Muskelerkrankungen sozialmedizinisch relevant.


Das Lambert-Eaton Myasthenische Syndrom (LEMS) ist an keiner Stelle erwähnt!

Mehr, einschließlich Quelle des Zitats, siehe unter

"feeLer" "(21) Versäumnis in Deutsche Rentenversicherung-Begutachtung-LEMS fehlt"

 

 


 

 

2011-Juni 23 Siehe unter"Noch mehr" "Aktuelles"

 

„Urteil: Kassenärzte können nicht wegen Bestechlichkeit belangt werden“

 

„EMA rügt Roche wegen Lücken bei UAW-Meldungen“

[UAW Abk. für Unerwünschte Arzneimittelwirkungen]

 

„Wir sind mit Lieferengpässen konfrontiert“

[in Krankenhausapotheken]

 

 

 


 

 

 

2012-06-20 Das Erste " Plusminus"
heute 21:45 - 22:15 (30 Min.)


  • Panikmache mit Vitaminmangel
  • Chaos mit den Notrufnummern

 

Zuständig für medizinische Fragen sind Ärzte und Apotheker.
Ich bin medizinischer+ pharmakologischer Laie.

Freya Matthiessen

 




2012-06-07


Kassen-Blockade bei Langzeit-Heilmitteln Ärzte / Zeitung, 05.06.2012

"Mehrere Kassen verzögern in Niedersachsen die Genehmigung der Langzeitverordnung von Heilmitteln. Immer mehr Ärzte berichten von solchen Fällen - und das trotz einer Neuregelung, die die Verordnung leichter machen sollte."

 

Empfehlung: Geben Sie die Überschrift in die Internet Suchfunktion ein. Vielleicht reiben Sie sich die Augen beim Lesen,
vielleicht auch nicht: Worauf können sich GKV-Versicherte noch verlassen? Auf Verzögerungen und Ablehnung von Leistungen.


 



2012-05-23 - Thema "IGeL" (II)


Nachdem die

Verbraucherberatung einen Katalog zu Sinn und Unsinn von
sogen."Individuellen Gesundheits Leistungen" (IGeL)
erstellt hat,

und die

"Bundesvertretung der Medizinstudierenden in Deutschland"
sich kritisch über den Umgang von Ärzten mit IGeL
(bzw. mit Patienten, die diese bezahlen müssen)
geäußert hat,

reagierte nun  die Ärzteschaft
auf diese Kritik. Auf dem Ärztetag in Nürnberg wurde ein

 


neuer IGeL-Ratgeber
von der Bundesärztekammer (BÄK) +
der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV)
vorgestellt. Die Broschüre erscheint demnächst im Internet.

 


Daran mitgewirkt haben zahlreiche Ärzteverbände, Patientenorganisationen
sowie das Deutsche Netzwerk für Evidenzbasierte Medizin..


Quelle: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/50272

 


 


 

Zum näheren Verständnis, bitte anklicken:
© Freya Matthiessen

 

 


 

 

 

 


2012-05-21 - Thema "IGeL (I)


Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) sind Leistungen, deren Kosten keine Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) übernimmt.

 

Unseriöse IGeL-Angebote würden zunehmend „das unverzichtbare Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient“ gefährden ..... Jeder behandelnde Arzt solle „bei seiner zuständigen Ärztekammer die von ihm angebotenen IGeL angeben, um wirksame Qualitätskontrollen zu ermöglichen“......

 

Im Fall von Angebot und Anwendung „von diagnostischen oder therapeutischen Methoden unter Ausnutzung des Vertrauens, der Unwissenheit, der Leichtgläubigkeit oder der Hilflosigkeit des Patienten“ soll “ in letzter Konsequenz der Entzug der Approbation und Zulassung“ erfolgen.
Meldung vom 21. Mai 2012: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/50232.

 

Diese Forderung ist nicht von einer Patientenorganisation formuliert worden, sondern von der Bundesvertretung der Medizinstudierenden Deutschland (bvmd).

Wie werden diese Menschen wohl denken, wenn sie ihre Approbation und Zulassung erreicht haben?





2012-05-16

 

Vielleicht ist dieser kostenlose Service etwas für Sie,
wenn er die bisherigen Anfragen "abgearbeitet" hat.
Aber hingucken und staunen kann man weiterhin.


https://washabich.de/

 

 


 


2012-05-04

 

"Pyridostigmin bei LEMS: kein Zusatznutzen"  ?
Siehe zur Zeit unter:
"Pillen+Co.Was..."





2012-05-04

 

Reden ist Gold – wenn in Medizin + Pflege etwas schiefgeht. 

Siehe unter "feeLer"

 

 

 


 


2012-05-03

clinicaltrials.com - internationales Studienverzeichnis. Siehe unter "X-Themen"
U.a. 3 Studien unter Leitung von Prof. A. Meisel, Charite (2x MG + 1x "Mini" LEMS)


 

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2012-04-17


Auszeichnung: Klinik für Neurologie an der Charité

 

   Auszeichnung: Klinik für Neurologie an der Charité


http://www.rheinmaintv-video.de/search/?q=deutsche+myasthenie+gesellschaft

Dauer: 00:00:33 Video online gestellt 2011-09-02


"Die deutsche Myasthenie Gesellschaft hat die Klinik für Neurologie an der Chrite
ausgezeichnet. Myasthenie Patienten leiden häufig an einer belastungsabhängigen"[...]

 

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Und weil es so kurz war:


http://www.youtube.com/watch?v=S-xpiFw4JPE&feature=relmfu





 

 

 

 

 

2012-April-09 Neue Stichwörter unter „A – Z“ / Zwischen "B bis G"

„Dosierung“ u. „Faszikulation“.

 

 

 


 

 


2012- April - 08


Patienten brauchen Neurologen und eventuell Urologen -
das Klinikmanagement bevorzugt N€logen + Uhrologen?

 

"Früher war Geld Mittel zum Zweck der Versorgung von Kranken, heute dient die Versorgung von Kranken als Mittel zum Zweck der Erzielung und Optimierung von Einnahmen."

 

„Es sei sogar vorgekommen, dass man Abteilungsleitern [Chirurgie] etwa nahegelegt habe: "Der Arzt ist der schnellere, preiswertere, wollen sie den langsameren Kollegen nicht lieber in die Notaufnahme stecken?"

 

„Aber es gibt laut Kienzle noch andere Auswüchse der Ökonomisierung. Patienten, die ‚einigermaßen krank seien’ würden gerne auf die Intensivstation verlegt, weil die Klinik so entsprechend mehr verdiene“.

Quelle:
Rebekka Höhl: „Chefärzte in der Schraubzwinge des Geldes“
Rebekka Höhl: „Chefärzte in der Schraubzwinge des Geldes“
Bericht über den Vortrag von Prof. H.-Fr. Kienzle auf dem Rechtssymposium der Kaiserin Friedrich-Stiftung in Berlin. Ärzte Zeitung online , 29.03.2012

http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/praxisfuehrung/article/809327/chefaerzte-schraubzwinge-des-geldes.html


Siehe auch: Ronny Teutscher: "Der Nachtdienst-Cowboy"

http://www.peter-teutscher.at/web/NachtdienstCowboy.html


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„Barnes et al. (1989) untersuchten die Wirkung von 3,4-DAP .......
Sie fanden eine Verbesserung der Leistung des Kurzzeitgedächtnisses“.

Stellen Sie diese Wirkung auch bei sich selbst fest?

 

Hier das volle Zitat nach H. J. Koch, ÖAZ 2004:

Akute Gaben von 4-AP oder 3,4-DAP erhöhen den Blutdruck, das Schlagvolumen und den peripheren Gefäßwiderstand (Berg, 2002).“

 Barnes et al. (1989) untersuchten die Wirkung von 3,4-DAP im Wasserlabyrinth bei Ratten. Sie fanden eine Verbesserung der Leistung des Kurzzeitgedächtnisses. Akute Gaben von 4-AP oder 3,4-DAP erhöhen den Blutdruck, das Schlagvolumen und den peripheren Gefäßwiderstand (Berg, 2002).“

 

Enttäuscht? Dafür gibt es sicher / vielleicht ( k)einen Grund!


2012-März-11- April 07:  Myasthenia gravis (MG) - neuer Antikörper entdeckt

Neu entdeckte Autoantikörper deuten in Richtung auf einen diagnostischen Marker in der Diagnostik der bisher so genannten seronegativen Form der Myasthenia gravis hin, wenn wederAChR- noch MuSK Autoantikörper nachgewiesen werden können.

Prof. Berthold Schalke, Prof. Arthur Melms und andere berichten von der Entdeckung des Autoantikörpers gegen LRP4   im Journal of Neurology.



2012-März-05+09+April 07: „Regressfalle niedrige Dosierung"?


Für 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) als Tablette hat die Vertriebsfirma BioMarin eine Tagesdosis von 60mg pro Tag als Höchstdosis festgesetzt, obwohl keine eigenen Studien dazu von BioMarin durchgeführt worden sind und obwohl in der etablierten Fachliteratur als Höchstdosis z.B. 80mg-100mg, in einem Fall sogar 120mg als Tagesdosis beim Lambert-Eaton-Syndrom als anwendbar angesehen werden.

 

Nach der Kostenfalle durch den exorbitant und nicht nur m. E. ungerechtfertigt hohen Preis für das BioMarin-Produkt, entsteht durch die  nicht zu rechtfertigend niedrige Höchstdosisangabe „60 mg/die“ von BioMarin nun auch noch eine Regressfalle für Ärzte, die mit Sicherheit  auch noch eine weitere negative Auswirkung auf die medikamentöse Versorgung von Patienten haben werden.

 

Grundsätzlich ist die Verordnung eines Arzneimittels zur Anwendung außerhalb des zugelassenen Anwendungsbereiches Off-Label-Use und wird nur unter besonderen Bedingungen und auf Antrag von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet.


Die Regressfalle:
„Was Ärzte aber seltener im Blick haben:
Auch eine Überschreitung der in der Fachinformation ausgewiesenen Maximaldosierung ist ein Off-Label-Use“.

Bitte lesen Sie:
http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/recht/article/806381/regress-falle-ueberdosierung.html

 

Bitte vergleichen Sie auf dieser Seite Dosierungsangaben unter

„Amifampridin 3,4-DAP“ / „3,4-DAP Dosierungsangaben in der Fachliteratur – Beispiele“

 

 

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2011-03-05 siehe unter "Noch mehr" "Ratgeber":

(1) Barrierefreie Gynäkologische Praxisis in Bremen z.B. mit höhenverstellbarem Behandlungsstuhl.

(2) Verbesserungen im Versorgungsstrukturgesetz, gültig ab 01. Jan. 2012


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2012-03-01 zur Zeit unter: "Pillen+Co..Was+Womit...":



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2012-02-11 - DAS Thema nicht nur für Menschen mit einer seltenen Erkrankung:

http://www.aerzteblatt.de/foren/200/Was-ist-ein-guter-Arzt

Dort z.B. der Beitrag von Dr. Dietmut Thilenius am Montag, 26. Dezember 2011 um 00:00

Ebenso wäre zu fragen: "Was ist ein guter Patient"?

 

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2012-01-25

„IGeL-Monitor stellt Selbszahler-Leistungen auf den Prüfstand“ - s.u.
"Noch mehr" -  "Ratgeber"



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2012-01-22

Für Zulassung von 3,4-DAP in den USA: Studie mit 30 LEMS-Betroffenen.
Darunter  1 – 2  Studienteilnehmer in Deutschland. Studienleiter Prof. Dr. med. Andreas Meisel, Charite Berlin

 

 

Siehe unter "Amifampridin 3,4-DAP" -

2012-01-23

Ich könnte mir vorstellen, dass die 1. Phase der Studie nützlich für Menschen mit LEMS sein könnte, die das Gefühl haben, bisher nicht ausreichend untersucht worden zu sein und auch jene, die  Probleme mit der Dosierung von 3,4-DAP haben. In dem Fall muss sichergestellt sein, dass die Studienteilnehmer alle individuellen Untersuchungsergebnisse schriftlich erfahren und vor allem WANN.  Außerdem muss detailliert von der Studienleitung erklärt werden, wer alles und in welcher Form Ihre Daten erhält.


Im Aufruf zur Teilnahme ist der Datenschutz nicht erwähnt. Es wird aber versichert, dass jeder jederzeit aus der Studie aussteigen kann, ohne einen Grund nennen zu müssen.

 

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2012-01-07-08
(1) DZG: Autoimmunerkrankungen beeinflussen Krebsrisiko.
Ursache Medikamente, die das Immunsystem drosseln?
Zur Zeit unter: "Autoimmunität+Rauchen+Krebs"


(2) MG - Spontane Remissionsrate 20%.
Zur Zeit unter: "AK Attacke + Wiederaufbau" - "Remission-Besserung".


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2012-01-05 -Ich habe erneut Themen verschoben - auch in Zukunft wird das geschehen.
Wenn Sie unter einem bestimmten Suchwort Informationen auf meinen Homepages und anderswo wünschen, schlage ich vor,
bei Google folgendermaßen zu verfahren: Setzen Sie bitte vor Ihr Suchwort Freya Matthiessen:
Ich habe damit beste Erfahrungen gemacht. Das Suchsystem auf der HP, die Sie gerade lesen, ist absolut unzureichend.
"Kurze Kürzel" werden ignoriert und wenn Sie nur ein Wort nicht vollständig eingeben, z. B. die Einzahl statt der Mehrzahl...und und und...

2011-12-27 - Thema verschoben + umbenannt:
"probLEMS+MG - wenn immunsupprimiert: bestimmte Nahrungsmittel besser meiden"
Zur Zeit unter: http://lems-mg.de/pillen-co-was-womit-wie-wann-nicht/
2011-12-24 - Zur Zeit unter "X Themen": „probLEMS+MG - Rohmilch Mett Sushi + Co.".

Bild: Apothekerin "pharmama".



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2011-12-14 Wir brauchen die Pharmaindustrie, natürlich. 
Um so schlimmer sind Verhaltensweisen, die nicht am Wohl des Patienten ausgerichtet sind.

Das Video siehe weiter unten (Bild bitte anklicken) ist die Wiedergabe der Sendung des

SWR im "Report Mainz" vom 21. März 2011 mit dem Thema "Das Geschäft mit seltenen Erkrankungen" -
am Beispiel  "Muskeldystrophie Duchenne" und "Lambert-Eaton-Syndrom".

(Nach einiger Zeit werden die Videos vom SWR aus dem Netz genommen, also nicht wundern,
wenn der Link (Bild bitte anklicken) nicht mehr funktioniert).

Das Geschäft mit seltenen Erkrankungen. Report Mainz vom 21. März 2011.

 

Weitere LINKS  finden Sie zur Zeit unter "X Themen" "Pharmaindustrie -  Wohl und Whe für den Patienten".

Themen u.a.:


 "Arzt und Pharmavertreter" - "Selbsthilfe unter Pharma-Einfluss"

 

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2011-12-14 Neu: 
"ProbLEMS Pillen & Co. : Apotheke - Tätigkeitsfelder + Pflichten" zur Zeit unter: "X Themen".

© ABDA

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2011-12-27 Das Thema finden Sie jetzt unter "Pillen+Co. WAS+WOMIT+WIE*WANN NICHT
2011-12-12 "probLEMS Pillen & Co: Methotrexat Tacrolimus Rituximab" zur Zeit unter "X Themen"

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2011-12-02 "Normalerweise" wird der Nachweis von Antikörpern gegen spannungsgesteuerte Calciumkanäle vom Typ P/Q -  ggf. plus Typ N -  als diagnoseweisend auf das Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) angesehen. Diese Autoantikörpertypen finden sich jedoch auch bei anderen Erkrankungen, insbesondere bei der paraneoplastischen Kleinhirndegeneration (PCD).

      Mehr zur Zeit s. unter "Antikörper können sich irren"  "VGCC P/Q + N bei Kleinhirndegeneration + Karzinom"
wird ein solcher PCD-Fall vorgestellt.

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2011-11-29 neuester Artikel zum Thema "Zusammenhang zwischen Zöliakie (Gluten-Unverträglichkeit)
und verschiedenen Epilepsie-Formen von milde bis therapieresistent?"
Zur Zeit unter "X Themen" "Zöliakie-Sprue Laktoseintoleranz.

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2011-11-23: Ergänzung unter "A-Z" "Augen" LEMS + MG - auch 2 innere Muskeln betroffen neben den 6 äußeren.

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2011-10-31 / Korrektur und Ergänzung 2011-11-01  Neues Thema:
"Wenn Antikörper-Testergebnisse weder von Patient noch Hausarzt zu entziffern sind..." zur Zeit unter "Diagnosewege".

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2011-11-27

2012-01-05: Zumindest auf der Homepage der DMG ist der unten genannte Fehler korrigiert worden, 
wie üblich in gebührendem zeitlichen Abstand zu dem Hinweis, dass etwas der Korrektur bedarf. Schade.


 
                    Wiederholte Erinnerung:



Vorsicht: Der aktuelle Flyer "Das Lambert-Eaton-Syndrom''" der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG)
enthält Fehler: Unter "Symptomatischer Therapieansatz" heißt es:


"3,4-Diaminopyridin"

(Medizinprodukt, individueller Heilversuch)"


[Entgegen dem Original hier durchgestrichen, um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen. F.M.]


Korrekt ist:
Amifampridin /3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) ist ist ein ARZNEIMITTEL,
Sowohl als (kostengünstige) Individual-Rezeptur (Kapsel), als auch als Fertigarzneimittel.

Amifampridin ist seit Ende 2009, also seit 2 Jahren in der symptomatischen Anwendung beim
Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom (LEMS) kein "Heil-Versuch(!)" mehr, sondern
ein auf europäischer Ebene zugelassener Wirkstoff.

Der fehlerhafte Flyer liegt natürlich in Kliniken und manchen Arztpraxen aus, vor allem
in den "Zertifizierten Myasthenie Zentren" der DGM, wo doch laut Anspruch dort alles besonders
korrekt zugehen soll.

Am 22. Nov. 2011 anlässlich des LEMS-Treffens in Kassel habe ich ein Vorstandsmitglied der DMG eindringlich um Korrektur gebeten.

Ich hatte die Fehler zunäschst auf der Homepage der DMG unter
"Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?" entdeckt.
Dort hat sich bis heute 21h nichts geändert.


Puzzling??

My doc says: 3,4-DAP in capsules is a medicinal product (= medicine)

German Docs say "Arzneimittel" which means exactly the same!

"Arzneimittel" are your Headache tablets and your "Azathioprin" for

immunosuppression.

 

For "Medizin-Produkt" the English say: 'medical device'.

Examples for medical devices are:

Heart-Lung-Machine and Infusion Pump..

 


"Nein Danke!
Wir sind eine Selbsthilfegruppe".
© Cartoon Phil Hubbe

 

Conclusion

3,4-DAP in Kapseln ist ein Arzneimittel.

Dir Rippenschere ist ein Medizinprodukt.


Medicinal product (dtsch Arzneimittel): 
'Any substance or combination of substances presented for treating or preventing disease in human beings or animals'.
Quelle: Article 1 (2) of European Council Directive 65/65/EEC.


2011-10-29 + 2011-11-08/09

"Nein Danke!
Wir sind eine Selbsthilfegruppe".
© Cartoon  Phil Hubbe


(1) Obwohl auf den gravierenden Fehler aufmerksam gemacht, ist er bis heute nicht korrigiert.
Mehr auf dieser Seite ("Telegramm") unter dem folgenden Eintrag weiter unten:

2011-11-02 bis 08 
Zur Zeit unter "feeLer" Nr. 14 "DMG-Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?"




 Korrekt ist:

Amifampridin (3,4-Diaminopyridin/3,4-DAP) kann als folgende Arzneimittelformen
vom Arzt auf Rezept vferordnet werden::
   1. als Rezeptur-ARZNEIMITTEL in der Apotheke in Kapseln gefüllt.

2. als Fertig-ARZNEIMITTEL ™Firdapse™.






Wenn die Deutsche Myasthenie-Gesellschaft die Apotheken-Rezeptur als "Medizinprodukt" bezeichnet

(was sachlich und juristisch natürlich unkorrekt ist), erkennen unkundige Leser wahrscheinlich nicht,

dass es sich bei der Apothekenrezeptur (Kapseln gefüllt mit 3,4-DAP) und dem Fertigarzneimittel

(einziger Wirkstoff 3,4-DAP) um gleichwertige Darreichungsformen handelt. Kapseln bieten den

Vorteil, individuelle Erfordernisse berücksichtigen zu können (Dosierung, Hilfsstoffe u.a.).



Man kann doch bitte nicht

das Rezepturarzneimittel 3,4-DAP in Kapseln und
Medizinprodukte wie Rippenschere, Alkoholtester etc.
auf eine Stufe stellen.

Bekanntermaßen macht jeder Mensch Fehler, entscheidend ist,
wie (schnell) man diese einsieht und korrigiert, um dem eigenen
Anspruch - auch beim Thema LEMS - gerecht zu werden:

"Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
klärt auf und informiert über die seltenen chronischen Krankheiten".

Meine Detailkritik ist als solche anzusehen, sie bezieht sich nicht generell auf die Arbeit der Organisation.
Im Gegenteil: Was wären MG- und LEMS-Patienten ohne diese Organisation.


2011-11-08 + 09 + 10


 

 

(2) Das zum Jubiläum gedruckte (jüngste) Faltblatt der Deutschen Myasthenie Gesellschaft


"Das Lambert-Eaton-Syndrom"


enthält folgende erhebliche Fehlinformationen bezüglich 3,4-Diaminopyridin:



Falsch: "Medizinprodukt" (Es muss selbstverständlich '"Arzneimittel" heißen").

Falsch: "Individueller Heilversuch" (Das galt bis Ende 2009!).

 

Korrekt ist:


Folgende Anwendungsformen von 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) können regulär vom Arzt rezeptiert werden:

Jeweiliger Preis bei gleicher Wirkstoffmenge in Klammern:

     1. als Rezeptur-ARZNEIMITTEL in der Apotheke in Kapseln gefüllt.
(ca 607,-- Euro)

2. als Fertig-ARZNEIMITTEL ™Firdapse™.
( 7.960,-- Euro)

Das Fertigarzneimittel ist 7.353,-- Euro teurer als die Kapseln.



"Schreit eure Fehler in die Welt hinaus" (Dr. Ronny Teutscher, Arzt und Kabarettist)


Um Vertrauen zu erhalten, ist es unabdingbar, dass die DMG in ihrer der Zeitschrift auf ihre Fehler hinweist und ab sofort nur noch Faltblätter mit einem eingeklebten Korrekturzettel ausgibt.

Die DMG hat das Faltblatt auch in den von ihr initiierten "Zertifizierten Myasthenie Zentren" ausgelegt.
Auch hier muss dringend ein Erratum-Zettel in die Falstblätter eingefügt werden, ansonsten würde es dem Ziel widersprechen, dass hier Patienten sicher sein können (sollen), korrekt informiert, diagnostiziert und behandelt zu werden.


E
in Neudruck dieses Eye-Catching Glossy-Print Flyers wäre wohl sehr teuer. Der Mitglieder-Beitrag musste ja in 2011 bereits von 28 € auf 58 € erhöht werden.

 



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2011-10-29 / 2011-11-18 Neu zur Zeit unter

1. "X Themen" 
"Ungünstige Auswirkung auf Vorbeugung von Krankheiten + Therapie: heißes Essen"
"Einnahme der Arznei vor, während, nach der Mahlzeit. Was das tatsächlich heißt!"

2. "X Themen" (zur Zeit dort im Aufbau):
"Körpergewicht bei LEMS und MG"


© Bild Dr. med. W-J. Herrmann /Heli Ellis
mehr davon zur Zeit auf der angegebenen Seite.


3. "Noch mehr"
"Lachhaft oder auch nicht" "Patientenflüsterer"


2011-10-26 
"Unser Gesundheitswesen" Gedicht von Frau D. L. zur Zeit unter "Noch mehr" / "IGeL"
(s. auch Erfahrungsbericht unter "Diagnosewege")


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2011-10-25

"Amifampridin (3,4-DAP) Preise + weitere Informationen Okt. 2011"

ist eine neue Seite unter "Amifampridin 3,4-DAP" - Vorteile von individuell befüllten Kapseln gegenüber Fertigarzneimittel Tabletten.



 



Treffpunkt für Menschen mit seltenen Krankheiten:

Norddeutschlands erste Gynäkologiepraxis für Behinderte eröffnet


Am Freitag, 7. Oktober wurde in Bremen Norddeutschlands erste gynäkologische Praxis für mobilitätseingeschränkte Frauen und Mädchen eröffnet. In Räumen am Klinikum Mitte behandeln niedergelassene Gynäkologen Patientinnen mit körperlichen Beeinträchtigungen.

Dr. Jörg Hermann, Vorsitzender der KVHB, stellt einen wesentlichen Vorteil der Spezialpraxis heraus: „Vor allem das Wechseln vom Rollstuhl auf den gynäkologischen Stuhl stellt sowohl die Patientinnen als auch die behandelnden Ärzte vor eine kaum zu bewältigende Hürde. Diese Sorge gehört dank der Spezialpraxis für beide Seiten nun der Vergangenheit an."

Mehr Information?  Dann klicken Sie bitte auf die Überschrift oben!

 

 

 

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2011-10-12 

(1)

Laut Studie haben Menschen mit Myasthenia gravis ein bedeutend höheres Risiko an Speiseröhren-, Magen- und Darm-Krebs zu erkranken.


Mehr zur Zeit unter
http://lems-mg.de/krebsrisiko-bei-autoimmunerkrankungen-erh-ht/

(2)  

Der Feind in uns

Wie entsteht eine Autoimmunerkrankung?

Mehr zur Zeit unter
http://www.lambert-eaton-syndrom.info/wie-funktioniert-die-immunabwehr-und-wie-entsteht-eine-autoimmunerkrankung/




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2011-10-09  Neuer Eintrag:
Zur Zeit unter:
"Noch mehr""Aktuelle Nachrichten".

               

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2011-10-06 Neu: Schluckambulanz Bo

Bild: Klinik Bergmannsheil - Schluckuntersuchung

Eröffnung einer interdisziplinären Dysphagieambulanz [Schluckambulanz] am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum:
Volltext zum Thema zur Zeit unter "Noch mehr'' "Aktuelle Nachrichten". Sie gelangen auch zum 'Text durch Anklicken des Bildes.

Symposium am 08.10.2011:
Dysphagie: Anatomie, Physiologie, Diagnostik und Management
Ruhruniversität Bochum Westforum  Your Link




                                                                                                  

2011-Okt- 02  bis 04 (zur Zeit) unter  
"feeLer" "(14) DMG-Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?"



"Nein Danke! Wir sind eine Selbsthilfegruppe."
© Cartoon Phil Hubbe http://hubbe-cartoons.de/cartoons.html

 

     3,4-Diaminopyridin = Aminopyridin (3,4-DAP),
     in Ihrer Apotheke auf Rezept mit individueller Dosierungangabe Ihres Arztes ist ein

     verschreibungspflichtiges Arzneimittel.

 

 

       3,4-DAP als verschreibungspflichtiges Rezepturarzneimittel
      darf keinesfalls als "Medizinprodukt" bezeichnet werden.
      Es könnte zur Fehleinschätzung verleiten.
      3,4-DAP als Rezepturverordnung ist in Deutschland "genauso zugelassen"
      und akzeptabel wie dieselbe Substanz als Fertigarzneimittel.

 


      Es wäre unprofessionell, englisch-deutsch ggf. 1 : 1 zu übersetzen!
      "Medicinal Product" ist die englische Bezeichnung für"Arzneimttel", 
      keinesfalls für"Medizinprodukt" (= Medical Device!) -
      Die Unterscheidung ist rechtsrelevant!.


 
       ♥♥♥ Beispiele für Medizinprodukte (engl. medical device):


      Alkoholtester,
      Amputationssäge,
       Rektalspektulum,
       Rippenschere...........  


      Vorsicht, diese Instrumente könnten im Halse stecken bleiben! ♥♥♥

Schauen Sie doch mal auf der Homepage des
Instituts für Arzneimittel und Medizinprodukte
nach, ob weitere Medizin-Produkte für Sie infrage kommen,
oder dürfen es lieber Arzneimittel wie 3,4-Diaminopyridin
in der Kapsel oder in der Tablette sein?

   

© Foto Prof. Dr. med. J. P. Sieb:

Richtschnur für die erstmalige Verabreichung von 3,4-DAP=Amifampridin bei LEMS:
Sie "....sollte vorsichtig mit einer auf mehrere Einzeldosen aufgeteilte Tagesdosis von 10mg-20mg begonnen werden." (Prof. Dr. med. Sieb).

Diese von Prof. Sieb vorgeschlagenen Dosierungen lassen sich nach meiner Erfahrung
sinnvollerweise nur mit der Individualrezeptur = Kapseln befüllt in Ihrer Apotheke verwirklichen.

 

 

 

©Foto der Feinchemikalienfirma Fagron,
die den Wirkstoff 3,4-DAP (Amifampridin)
an die Apotheken liefert. Dort wird das
Arzneimittel in Kapseln gefüllt.

 

 

 

 

 

© Foto Freya Matthiessen

 

 

Kapselherstellung in der Apotheke: halbautomatisch.

http://www.youtube.com/watch?v=ql7Nw3CY2R8&feature=player_detailpage

 

♥♥♥

 

 

Mir war heute die Angelegenheit oben Anlass, das folgende Thema auf meiner Homepage zu  überarbeiten, Sie finden es im Moment unter

 „Amifampridin 3,4-DAP“ „NEU Mai 2010: Firdapse – BioMarin informiert“
2011-10-04 Freya Matthiessen

 

♥♥♥

 

Am 15. Sept. 2011 erhielt ich per Verordnung 480 Kapseln mit 5 mg 3,4-DAP (Amifampridin)  = insgesamt 2.400 mg. Kostenpunkt: 607 €. Als Tablette (Firdapse™) wäre dieselbe Menge Eintausendvierhundert Prozent teurer gewesen.

 


Manche Menschen stehen auf dem Standpunkt:
"Alles egal, die Kasse muss zahlen".
Die Kasse druckt kein Geld.
Zahlen muss die Gemeinschaft der Krankenkassenmitglieder.

 

 


 

Einziger Wirkstoff sowohl (1) in der Individualrezeptur (Kapseln befüllt in der Apotheke), als auch in dem (2) Fertigarzneimittel Firdapse™ der Firma BioMarin (Tabletten) ist Amifampridin, Chem. 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP).

 

(1)  SECHSHUNDERTsieben €     

                      statt:

(2) SIEBENTAUSENDneunhundertsechszig €,

                    Differenz:                                                               
      
SIEBENTAUSENDdreihundertdreiundfünfzig €.

 

♥♥♥


2011-09-15


Ich habe heute diese 480 Kapseln (auf Rezept natürlich) in der Apotheke erhalten: Kleine weiche Pflanzenfaser-Kapseln mit je  5 mg 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) gut einzunehmen, angefeuchtet besonders bequem zu schlucken, ggf. mit einem Stück Banane¹. Wasser trinken (nicht angereichert mit Mineralien)  für die Verteilung im Körper nicht vergessen! Im Gegensatz zu einem Fertigarzneimittel, können Sie sich in der Apotheke beraten lassen, welcher Füllstoff (im Rahmen der geeigneten Substanzen) speziell für Sie geeignet ist. Natürlich auch andere Dosierungen.  Vorteil von 3,4-DAP in Kapseln: Die Speiseröhre kommt nicht mit der ätzenden Substanz in Berührung. Freya Matthiessen

¹ Es ist absolut nicht gleichgültig, mit welchem Lebensmittel, dazu zählen auch Getränke,  und ob und in welchem zeitlichen Abstand beide eingenommen werden. Dabei kommt es fast immer auf die Dosis der in den Lebensmitteln enthaltenen Wirkstoffe an.  Mehr dazu zur Zeit unter "X Themen", dort verschiedene Unterseiten, zum Teil noch in der Überarbeitung und weitere in der Vorbereitung.

       

          Frau Professor Karen Nieber, Institut für Pharmazie Universität Leipzig:
"Hinsichtlich Ihrer Anfrage zur Einnahme von Amifampridin mit einem Stück Banane habe ich keine Erfahrungen.  Banane soll einem Kaliummangel vorbeugen. dies stpielt hier sicher nicht die Rolle, sondern die Gleitfähigkeit soll erhöht werden. So gesehen dürfte es keine Schwierigkeiten geben.
Herzliche Grüße Karen Nieber.

 

 

Report Mainz am 21. März 2011


http://www.swr.de/report/-/id=233454/nid=233454/did=7623342/1tjstph/index.html

Prof. Wolf Dieter Ludwig - Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Ärzte:


Bild ist zur Zeit nicht sichtbar.


»Durch die Verfügbarkeit des Fertigarzneimittels hat sich der Preis um den Faktor 40-70, also in der Größenordnung von etwa 1.000 Euro Jahrestherapiekosten auf 50.000 Euro Jahrestherapiekosten verteuert, dies ist sicherlich skandalös.«

Prof. Gerd Gläske - Gesundheitsökonom:

»Es ist eine gewisse Goldgräberstimmung, die sich in der Pharmaindustrie breitgemacht hat ... gerade was die Arzneimittel bei seltenen Krankheiten betrifft, weil die gefördert werden ...Eigentlich sollte es die Medikamentenkosten senken."

 

Mehr dazu im Video:

 

http://www.swr.de/report/-/id=233454/nid=233454/did=7623342/1tjstph/index.html




♥ 2011-09-07 Osteoporosetag am 08. Oktober in Bielefeld s. unter
                      "Noch mehr" "Aktuelle Nachrichten". ♥

                     



      

2011-09-01 Die folgenden Artikel von 
Prof. Dr. med. Friedrich Schumm finden Sie
(zur Zeit) unter

"LEMS-MG" "F. Schumm: Myasthenia gravis.
Alles was Arzt+Patient+Angehörige wissen sollten"

 ♦

"LEMS-MG" "Myasthenia gravis Diagnostik"

 ♦

"LEMS-MG" "Myasthenia gravis Therapie"

 

 




Mit herzlichem Dank an Autor und Verlag fürdie großzügigen Nachdruckgenehmigungen.Mehr dazu auf den o.g. Seiten. ♥






♥♥♥♥



♥ 2011-09-05 + 25. Ruhn - aber auch was tun:


Vielversprechendes Atemmuskeltraining bei Myasthenia gravis.
Die bei Menschen mit MG bekannten Autorinnen

 

Beate Rassler, Grit Marx, Stephanie Hallebach, Petra Kalischewski und  Irene Baumann

berichten über erste Erfolge nach vier Monaten Training von 10 Patienten
mit "mild to moderate generalized MG" .

Die verbesserte Atmungskapazität wirkte sich auch positiv auf die allgemeine Fitness aus.

 

Siehe (zur Zeit) unter "LEMS+MG" auf dieser Homepage.
Dort können Sie den Volltext (Englisch) herunterladen. ♥






 


♥♥♥♥



Prof. Dr. med. J.P. Sieb -
Im Hintergrund Hanse Klinikum Stralsund


© Foto Prof. Sieb pr


2011-09 - 05  Prof. Dr. med. Jörn-Peter Sieb on TV.
Mehr dazu siehe (zur Zeit) unter

"X Themen" "Diagnose Nervenschmerzen".

 
 
 ♥♥♥♥
 
 
 
2011-08-22 
Arztlotse des Verbands der Ersatzkassen: Arztsuche und Arztbewertung durch Patienten
http://www.vdek-arztlotse.de/

 Arztsuche: "Sie suchen einen Arzt in Ihrer Umgebung? Sie möchten wissen,  wie andere Patienten diesen Arzt einschätzen? Sie sind auf eine  rollstuhlgerechte Praxis angewiesen oder legen Wert auf  Abendsprechstunden?" Arztbewertung: "Zusätzlich erfahren Sie beim vdek-Arztlotsen, wie andere Patienten einen Arzt bewerten."
Quelle für beide Texte: Homepage des vdek.




2011-08-19 + 22


© Photo Freya Matthiessen
 
  
Ziel: Barrierefreiheit für behinderte Menschen!
Wenn die Handhabung eines Medikaments vor der Einnahme Fertigkeiten voraussetzt, die durch die Einnahme des Medikaments erst ermöglicht werden sollen,  dann stellen u.a.  eingeschweißte Tabletten ggf. eine Barriere für muskelschwache Patienten dar.

© Phote Freya Matthiessen


Gelegentlich wird mir von Menschen mit dem Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) mitgeteilt, dass die Muskelkraft nicht ausreicht, eingeschweißte (geblisterte) Tabletten rauszudrücken.  Das Problem ist allgemein bekannt, Fachärzte für Geriatrie (Altersmedizin) plädieren  für Verpackungsformen, welche die Selbständigkeit des Menschen und damit die Therapietreue unterstützen.
Das Lambert-Eaton-Myasthenische Syndrom tritt überwiegend ab dem 50. Lebensjahr auf und verläuft chronisch. Irgendwann kommt  noch mit zunehmendem Alter die normale Abnahme der Muskelkraft hinzu (Altersschwäche).

 

 


Amifampridin (3,4-DAP) in Tablettenform als FirdapseTM
ist eingeschweißt.
Ein Grund mehr für etliche Betroffene, statt der teuren Tabletten, sich in der Apotheke Kapseln in individuell passenden (vom Arzt verordneten)  Dosierungen mit Amifampridin (= 3,4-Diaminopyridin) befüllen zu lassen.

3,4-DAP Substanz aus dem Feinchemikalienhandel zum Befüllen von Kapseln.



In der BioMarin-Publikation "FirdapseTM (Amifampridin) Produktmonographie" (2010) wird unter der Überschrift:
"LEMS: eine seltene, aber individualisierende Erkrankung" behauptet:

(Falsch:) "Über 80% der Erkrankten sind beim ersten Auftreten der Symptome jünger als 40 Jahre".

Oder in der "Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels" (2010):

"Die Spitzenplasmakonzentrationen...werden 20 Minuten bis 1 Stunde nach der Aufnahme erreicht." Der Lit.-Verweis fehlt.

Die Wirkstoffkonzentration im Blut ist nicht gleichzusetzen mit der Wirkung am Zielort. Tatsächlich kann  der Wirkungs-BEGINN schon nach etwa 20 Minuten eintreten.
Bei der Erstanwendung von 3,4-DAP vorübergehend erkennbar am leichten Kribbeln im Nasen-Mund - Bereich.


Was  in dieser und den weiteren Broschüren von BioMarin "abweichend" beschrieben ist, habe ich an anderer Stelle ausgeführt.                                                                                   F.M.
                                                                                               
                                                                                       
 2011-08-17/19: Zweitmeinung ONLINE vor OP??

Selbst zahlen, oder Abrechnung über Versicherung?
Es geht in eiem neuen Portal um das Angebot einer Online-Zweitmeinung vor einer OP an  Rücken, Hüfte, Schulter, Hand, Fuß,, Knie, Gelenke, Bänder...
Ärzteverbände sind dagegen. Mehr unter:
"Noch mehr" "Ratgeber"  

© Cartoon-flash Freya Matthiessen

                                                                                           ♥♥

 

2011-08-16/19: Sehr hilfreich:


Bild: Bertelsmannstiftung Your Link

1. "Worauf muss ich achten, wenn ein Klinikaufenthalt bevorsteht?

    Welche Unterlagen und Dokumente..."

     Mehr (zur Zeit) unter "Noch mehr" "Ratgeber"


2. "Tipps für eine sichere Arzneimitteltherapie": Text überarbeitet - Links überprüft.

 

 

 


2011-08-15
 

Epilepsie 5 bis 7x mal häufiger bei Patienten mit Myasthenie als in der übrigen Bevölkerung?
Epilepsie auch immun-getriggert?
 
Neuer Eintrag unter "Diagnosewege" "Epilepsie bei MG 7 x häufiger als in der übrigen Bevölkerung?"

 

 

 
♥♥
 
2011-08-11 Thema "Remission". Neu: Nr. 15 (derzeit) unter "LEMS+MG" "Cholinerge Synapse - Funktion - Störung...":
"....patients with these disorders [paraneoplastic disorders], like those with the Lambert-Eaton myasthenic syndrome.

 

 

♥♥

 

 

2011-08-08
"Die EMG-Untersuchung unter Einschluss der Elektroneurographie unterscheidet sich grundsätzlich von anderen elektrophysiologischen Untersuchungsmethoden wie EKG, EEG, Evozierten Potenzialen oder Elektronystagmographie. Sie ist keine „Laborleistung", die man durchgehend einer medizinisch-technischen Assistentin übertragen könnte, sie ist vielmehr die logische Erweiterung bzw. Fortsetzung der klinisch-neurologischen Untersuchung."

Quelle:
C. Bischoff, W. Mattler-Schulte und B. Conrad: Das EMG Buch. (Georg Thieme Verlag) Vorwort der Autoren 1. Auflage. Inzwischen ist eine überarbeitete 3. Auflage erschienen, das Vorwort zur 1. Auflage ist in den folgenden Auflagen 2 und 3 (3. Aufl. ohne B. Conrad) übernommen worden und hat weiterhin Gültigkeit. Vielleicht in dieser durch „Controller" beherrschten Zeit ganz besonders.
 Prof. Dr. med. Christian Bischoff arbeitet als Arzt in der Neurologischn Gemeinschaftspraxis Burgstrasse, München. Prof. Dr. med. Wilhelm Schulte-Mattler  ist Oberarzt der Klinischen Neurophysiologie /  Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Regensburg /Bezirksklinikum. Prof. Dr. med. Bastian Conrad - inzwischen Emeritus,  hatte zuletzt die Leitung der Neurologischen Klinik der TU München.
 
Mehr (zur Zeit) unter "Diagnosewege" "EMG-Diagnose: Mehr als Eben-Mal-Apparat-einstellen-LASSEN"
 



♥♥♥
 
 
2011-08-09
 
Schauen Sie doch einmal wieder auf die Seite "Noch mehr" "Lachhaft oder auch nicht".
Meine Lieblingsseite ist immer noch
:http://www.lambert-eaton-syndrom.info/igel-individuell-vom-patienten-zu-bezahlende-gesundheits-leistungen/

 

 

 

 

 

                                        http://www.swr.de/wissen/geschichte-gesellschaft/-/id=5848928/mpdid=7623342/nid= http://www.swr.de/wissen/geschichte-gesellschaft/-/id=5848928/mpdid=7623342/nid=

                                               Erinaceus ist der lat. Begriff für den gemeinen europäischen Igel.
                                               Lambert-Eaton-Syndrom (Abk. LEMS oder LES)

                                               © FCartoon Freya Matthiessen
 
♥♥♥
 


 
2011-08-02+08
Neue Seite:   http://lems-mg.de/fragen-antworten/
 


 
2011-08-02


"Neuer AOK-Facharztvertrag zu psychischen und neurologischen Erkrankungen...Im Vertrag wurde festgelegt, dass Patienten mit psychischen oder neurologischen Leiden innerhalb weniger Tage einen Termin bei dem entsprechenden Facharzt oder Psychotherapeuten erhalten..."
Mehr zur Zeit unter "Noch mehr" "Aktuelle Nachrichten"

 

 

 

2011/07/31
 
Dabei hatten Patienten und ihre behandelnden Ärzte immerhin Jahrzehnte die Hoffnung, dass......
 
Mehr dazu siehezurZeit unter
"Noch mehr" / " Aktuelle Nachrichten".

 

 

2011-07-12

 „In den Sommermonaten werden manche Dinge möglich"

"Die meisten Patienten machen anscheinend tatsächlich auch Urlaub von ihren Leiden".

Mehr zur Zeit unter "Noch mehr" - "Lachhaft oder auch nicht"

 

 
 
 


2011-07-11  Ratsam: "Durchforsten" der Hausapotheke - Bockshornklee -
in 24 Mitteln, z.B. in Magen-Darm-Mitteln, Salben u.ä.: Ggf. Aussortieren!
                     

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte  hat am 10. Juli 2011 verfügt, dass  div. Wirkstoffe und Arzneimittel mit Bockshornklee nicht mehr verkauft werden dürfen. Mehr dazu zur Zeit unter "Noch mehr" "Aktuelle Nachrichten".
 

 
 
2011-06-28/29 BioMarin - Firdapse - LEMS - Zahlenspagat

2012-01-23 Thema verschoben nach:
"BioMarin sucht 30 Studienteilnehmer fuer 3,4-DAP-Zulassung in USA=1-2 in Deutschland+je 1-2 anderswo" - Siehe unter "Amifampridin 3,4-DAP"

 

Quelle: http://phx.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=106657&p=RssLanding&cat=news&id=1571432
Aufgerufen am 13. Juni 2011
 
Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP"
♦♦♦
 
BioMarin-Spar-Studie für die Zulassung von FirdapseTM durch die FDA (USA)
 
Am 07. Juni 2011 gab BioMarin bekannt, dass der erste Patient von geplanten 30 Patienten an 25 Orten weltweit eindosiert worden ist.
 
Quelle:
"BioMarin Initiates Phase 3 Trial for Amifampridine Phosphate for the Treatment of LEMS"
http://phx.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=106657&p=RssLanding&cat=news&id=1571432
zuletzt aufgerufen 27. Juni 2011.
 
Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP"
 
♦♦♦
 
Kommentar: Es wäre meines Laien-Erachtens verdienstvoll gewesen, wenn BioMarin einen Test entwickelt hätte, der die Besonderheiten der Störung bei LEMS berücksichtigt. z.B. ggf. im Hinblick auf....

Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP".
 
♦♦

2011-06-18 neue Einträge unter "feeLer".

 


♦♦♦
 
2011-06-06 + 2011-06-23
 
3,4-Diaminopyridin als Individualrezeptur kontra Tabletten von BioMarin
200 € kontra fast 3000 €.
 
Die Preissteigerung sei "asozial", "skandalös", "unjustified", "exploitation [Ausbeutung/Ausnutzung] of the law for profit" - vgl. Stellungnahmen in den Videos.

Für das UK haben ENGLISCHE KLINIKER bisher eine Preissenkung  um 10% erreicht. Der Preis ist immer noch untragbar.
 
In Deutschland existiert immerhin die Möglichkeit, die preisgünstigen Kapseln (Individualrezeptur) zu verordnen.
 
Beide Präparationen, die Tabletten (3,4-DAP als Phosphat)) und die Kapseln (3,4-DAP Base), enthalten als einzigen Wirkstoff: Amifampridin (3,4DAP). Lediglich Name und Preis haben sich geändert.

 

 

Dr. David Nicholl, Neurology Birmingham: "3,4-Diaminopyridine - Not Firdapse".

 

http://www.channel4.com/news/drug-companies-exploiting-law-for-profit

 

Dr. Daphne Austin empört sich über die Preissteigerung von Firdapse™ von BioMarin
("disgusted" könnte man auch härter übersetzen).

 

http://www.channel4.com/news/drug-companies-exploiting-law-for-profit

 

"Dr. Daphne...said she was disgusted by the price increase. She said if the NHS [das Nationaler Gesundheitsienst in UK]
paid the £ 40.000 per patient per year, other patients would suffer...She ... now believes the unlicensed drug can
legally be prescribed."

 

♥♥♥

 

Dr. David Lock, Rechtsanwalt zur Rechtslage, in welcher Form 3,4-DAP verschrieben werden darf.

 

 

♥♥♥

 

 

 


© Foto Freya Matthiessen

http://lems-mg.de/assets/downloads/muskelreport211.pdf
 
Mehr unter "Amifampridin 3,4-DAP"

 

♥♥♥

 

2011-05-11 + 06-16

 

 



 

 "Individualrezeptur Kapselbefüllung in der Apotheke" (Preisvergleich; vegetarische Weichkapseln; Filme) zur Zeit unter "X Themen" "Filme 3,4-Diaminopyridin..." und "Fertigarzneimittel oder Individualrezeptur?"

Siehe auch unter "Amifampridin 3,4-DAP"


♥♥♥

 

 2011-05+06+08:  MEHR (zur Zeit noch unter) "100 Themen" -  "probLEMS - Pillen & Co."
 


   © Fotocollage Freya Matthiessen
    Hintergrund siehe Themenseite.

CICLOSPORIN
Handelsnamen u.a.: Sandimmun Optoral (D, A, CH)Cicloral (D, A), Ciclosol (CH), Immunosporin (D), Neoimmun (A),
 
LAKRITZE
vermindert (blockiert in großen Mengen) die Wirksamkeit von Ciclosporin.
 
GRAPEFRUITSAFT (Pampelmuse-, Pomelo-)
Grapefruitsaft erhöht die Wirkung von Ciclosporin
 
Die  American Chemical Society warnt, dass auch JOHANNISKRAUT, ZWIEBELN,  GINKGO und INGWER
die Wirkung von Ciclosporin senken können,  GRAPEFRUITSAFT könne die Ciclosporinwerte massiv erhöhen.


 

http://www.swr.de/wissen/geschichte-gesellschaft/-/id=5848928/mpdid=7623342/nid=

Die lange Liste der Telegramme auf dieser Seite ist mir in den Äther entfleucht.

Vielleicht kann ich  noch etwas (mehr) retten, mal sehen. Zunächst habe ich hier die
jüngsten Hinweise hier noch einmal eingetragen.