Telegramm 4 von 7
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17. Okt. 2016
"Das Geschäft mit seltenen Krankheiten
Wie die Pharma-Industrie mit Orphan Drugs Kasse macht".
Beispiel Firdapse™ (Wirkstoff 3,4-Diaminopyridin = 3,4-DAP) zur Anwendung bei LEMS.
Im 2. Teil des Videos geht es um den exorbitant hohen Preis für Firdapse" zur Anwendung bei LEMS.
Dieser Link zum Video ist wieder aktiv - sicherlich nur kurzfristig. Wenn nicht der o.g. Titel erscheint, führt der LINK zu einem neuen Beitrag, für den ich keine Verantwortung übernehmen kann.
Hier nun noch der LINK zum Text des o.g. Videos. Auch für diesen LINK kann ich nicht für alle Zukunft garantieren:
Wo steuert die "Gesundheitsreform" letztendlich hin?
Eine Gesetzliche (!) Krankenkasse empfahl einem niedergelassenen Neurologen, er solle mal sehen, dass er seine Patientin mit LEMS los wird. Das geschah hinter dem Rücken der Patientin. Tatsächlich hat der Neurologe sie beim vierteljährlichen, eigentlich fünfminütigen Termin, zu Anfang des 4. Quartals 2016 innerhalb von Sekunden "entlassen". Sie sei ihm zu teuer.
Tatsächlich hatte die Patientin nur 2 Packungen Firdaüpse™ pro Quartal erhalten und auch keine weitere Therapie in Anspruch genommen. 200 Tabletten 10 mg für drei Monate sind eine äußerst niedrige Dosierung, die allerdings 5.800 Euro kostet.
Was bedeutet das für die Patientin? Sie wird Arzthopping betreiben müssen, bis eine Neurologin oder ein Neurologe sich - vielleicht - ihrer "erbarmt".
Die Patientin stellte die Kasse wegen Empfehlung an den Arzt, sie loszuwerden, zur Rede. Antwort: "Sie sind teuer".
Mir ist ein weiteres Beispiel bekannt, wo eine Krankenkasse einen Patienten mit einer unheilbaren genetischen Erkrankung, (Muskeldystrophie - in der Regel auf den Rollstuhl angewiesen und mit verringerter Lebenserwartung) "loswerden" wollte.
Wenn Sie ähnliche Erfahrungen mit Ihrer Kasse oder "Ihrem" Arzt machen mussten, teilen Sie es mir bitte mit.
Freya Matthiessen
19. Okt. 2016
Lesenswert:
Bewertungsportale: Der 0-Sterne-Arzt (hier anklicken)
Patienten sind anspruchsvoll: Bevor sie einen Arzt aufsuchen, checken sie die Benotungen im Internet. Die Kritiken der Community sind inzwischen so wichtig wie die Empfehlungen aus dem Freundeskreis. Wie genau funktionieren Bewertungsportale und ist ein guter Ruf mehr... Artikel von Michael van den Heuvel
Freya Matthiessen
07. Sept. 2016
„Aufregung gibt es derzeit unter Österreichs Ärzten über geheime Kontrollen durch Spitzel-Patienten der Kassen. Diese sollen aufdecken, ob die Ärzte Patienten leichtfertig Medikamente verschreiben oder Krankenstände zulassen“.
Quelle:
01. Sept. 2016
"Mehr Qualität und Transparenz der Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln".
Das Kabinett beschließt Gesetzentwurf zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung.
http://www.bmg.bund.de/fileadmin/dateien/Pressemitteilungen/2016/2016_3/160831_PM_HHVG_Kabinett.pdf
15. August 2016
Viel Unwissen bei Patientenrechten – Informationen der Verbraucherzentrale Hamburg 2016
http://www.vzhh.de/gesundheit/469347/kennen-sie-ihre-rechte-als-patientin-oder-patient.aspx vzhh.de
http://www.vzhh.de/gesundheit/469347/kennen-sie-ihre-rechte-als-patientin-oder-patient.aspx
Natürlich müssen Patientenrechte plus die Patientenpflichten stimmen.
Verschiedene Informationen dazu finden Sie im frei zugänglichen Internet.
Freya Matthiessen
22. Juli 2016
„Krankenkassen kämpfen um neue Mitglieder – zum Teil mit unfairen Methoden…. besonders dann, wenn Mitglieder kündigen….Eine…Kasse wollte die Bestätigung sogar nur bei einem Hausbesuch rausrücken…..nicht nur Kassen stehen unter Beobachtung der Wettbewerbszentrale, auch Apotheker und Ärzte….Einladung zur exklusiven Botox-Party"…von einer Zahnarztpraxis in Hannover ausgesprochen….“
Quelle: "Aggressive Mitgliederakquise". Ärztezeitung vom 08. Juli 2016
13. Juli 2016
Werden Bakterien nicht von vielen, oder gar den meisten Menschen als Feinde angesehen? – Leider! Eine riesige Anzahl von Bakterien ist für unsere Gesundheit unabdinglich.
Hier kann man sich zum Thema noch schlauer machen, als man vielleicht schon ist.
http://www.ardmediathek.de/tv/suche?searchText=bakterien
Besonders hat mich dort u.a. folgender Beitrag beeindruckt:
„Planet Wissen – unsere unsichtbaren Helfer“
12. Juli 2016
Haben Sie viele Namensvettern und Namensbasen?
Cave: Nomen est omen…..
www.jeder-fehler-zaehlt.de/public/report/displaySingleReportFDM.jsp
14. Juni 2016
Myasthenie- Polyneuropathie-Myopathie-Depression oder doch LEMS?
Mehr dazu siehe linke Seite.
01. Juni 2016
?
"Cowboys" singen mit Elektrolarynx
https://youtu.be/g3zreRIcHrc
s. auch:
18. Mai 2016
Welche Kassenvergütung hat mein Arzt für meine Behandlung erhalten?
Die Knappschaft bietet ihren Mitgliedern:
Abrechnungsdaten von Ärzten und anderen Leistungserbringern (bzw. die entsprechende Kassnleistung) können Mitglieder in der Online-Geschäftsstellen jederzeit einsehen – und zwar für das laufende Kalenderjahr und die vorangegangenen drei Kalenderjahre
Freya Matthiessen
05. Mai 2016

© Freya Matthiessen
In Wiebkes Forum wird aktuell berichtet, dass 3,4-DAP in Kapselform seit November 2015 nicht lieferbar sei, und zwar eventuell aufgrund einer Wirkstoff-Unreinheit.
http://www.myasthenia-gravis.de/forum/index.php?topic=5698.0#msg39449
Ich habe zum Thema recherchiert.
Siehe linke Seite mehr dazu.
25. 04.2016
"Aut Idem" - Bei 15 Medikamenten nicht mehr zulässig.
Weiter siehe linke Seite!
Freya Matthiessen
23. 04.2016
Tetanus: Auffrischungs-Impfung erst nach 30 Jahren?
„Forscher ermittelten den Antikörpertiter von 546 Erwachsenen und fanden heraus, dass der Impfschutz mindestens 30 Jahre anhält“.
Vielleicht ermitteln andere Forscher in einer anderen Studie andere Auffrischungsabstände.
Sicherer als Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet scheint mir, nach 10 Jahren den Titer im Blut messen zu lassen. So vermeiden Sie unnötige Impfungen – oder erkennen im anderen Fall, dass es vielleicht doch Zeit ist, den Titer aufzufrischen.
http://news.doccheck.com/de/128407/tetanus-auffrischung-das-30-60-90-mass/
Freya Matthiessen
21. + 25. April 2016
Kapselbefüllung - Fakten, die Apotheken-Kunden kennen sollten.
Fertigarzneimittel und Pharmazeutische Zubereitungen - unterschiedliche Befüllgrenzen.
Die zulässige Wirkstoff-Abweichung ist festgelegt auf
95 % bis 105 % für Fertigarzneimittel.
90 % bs 110 % für in der Apotheke hergestellte Pharmazeutische Zubereitungen.
Im Einzelfall kann die Abweichung höher ausfallen:
Die Prozentzahlen sind Mittelwert-Angaben.
Mehr dazu siehe linke Seite!
Freya Matthiessen
20. April 2016
„Unterschätztes Risiko - Multiresistente Keime aus Patientenhand“
„Handhygiene ist nicht nur bei Ärzten und Pflegepersonal wichtig, um die Verbreitung von Bakterien mit Mehrfachresistenzen einzudämmen. Auch viele Patienten sind Keimträger……“
12. April 2016
Myasthenia gravis: Bedeutung des Antikörper-Titers
für (Anfangs-) Diagnostik und Verlaufskontrolle.
Kürzlich wurde in einem Forum kategorisch behauptet:
Antikörper seien für die Diagnose wichtig, später würden sie überhaupt keine Rolle mehr spielen.
Weiter siehe linke Seite!
Alles Gute für uns ALLE! - Freya Matthiessen
04. 04.2016
Rehabilitation (Reha):
Ärztliche Verordnungen sind ab 01. April 2016 nun erleichtert.
Die Leistungen sind zudem erweitert worden.
Mehr dazu auf der Seite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und anderswo.
http://www.kbv.de/html/rehabilitation.php
20.03.2016
Ich habe den Artikel "Ohr: Trommelfellspanner...." wie folgt ergänzt:
Hörschaden-Risiko bei Myasthenia Gravis?
Eine kleine prospective Studie im Jahre 2006 kam zu dem Schluss, dass ein Fortschreiten der Myasthenia gravis mit einem irreversiblen Cochlear Schaden verbunden sei.
Quelle:
S. A. Hamed et. al.
Irreversible cochlear damage in myasthenia gravis - otoacoustic emission analysis.
Acta Neurologica Scandinavica 113(1), 46-54.
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Interessant besonders für(HNO-) Ärzte könnte folgender Artikel sein:
Di Girolamo S et al.
Effects of contralateral white noise stimulation on distortion product otoacoustic emissions in myasthenic patients. Hear Res 2001, 162(1-2):80-4
Stichworte für weitere Suche:
Hypoakusis - Hörminderung, Hyperakusis-Geräuschüberempfindlichkeit
Freya Matthiessen
07./08., Februar 2016
"Besserwisser" benutzen Menschen als Schimpfwort, die es nicht besser wissen - wollen. Es ist soo "gemütlich" Vorurteile zu teilen. Koalition nützlicher als zuverlässige Information und Fairness?
Fortsetzung siehe linke Seite.
07. Februar 2016
Bitte nicht merken -
Könnte im Rollstuhl enden, wenn nicht schlimmer:
„Merkzettel“ von und für Mensch mit Myasthenia Gravis:
Es solle - angeblich - alles gemieden werden, was die Muskeln anregt.
Hintergrund und Kommentar zugänglich für „HP-Mitarbeiter“
06. Februar 2016
Magnesium (Abk. Mg)
Warum es physiologisch eher zutrifft, dass ein Großteil der Menschen mit dem Lambert-Eaton-Syndrom oder der Myasthenia Gravis mit dem lebensnotwendigen Magnesium unterversorgt sein könnte.
Forschungsergebnis zugänglich für HP-Mitgestaltende.
17. November 2015
Stichwort Ohr: Stapedius – Trommelfellspanner- Eustachi-Röhre (HP Stichwort-Text)
Im Mittelohr gibt es …
zwei quergestreifte Muskeln...
Text siehe linke Seite
Ergänzung am 20.03.2016
04. Feb. 2016
Stichwort: Sogenannte "Nahrungsergänzungsmittel"
Bei Gesunden sowie beim Lambert-Eaton-Syndrom und der Myasthenia Gravis können sich
sogenannte Nahrungsergänzungsmittel negativ auswirken.
Ausführliche zuverlässige Informationen zum Thema bietet die unabhängige, werbungsfreie Zeitschrift
Gute Pillen - schlechte Pillen:
Klicken Sie bitte nach Aufrufen der Webadresse "Gepantschtes" an.
Lesen Sie bitte auch die Empfehlung der Arzneimittelkommission:
http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/AVP/GPSP/index.html
Freya Matthiessen
19.03.2016
Wie zügig müssen Krankenkassen Anträge bearbeiten?
Wenn Krankenkassen nicht innerhalb einer gesetzlich vorgeschriebenen Frist auf Ihren Antrag bzw. den des Arztes für Sie antworten, dürfen Sie unter Umständen den Antrag als bewilligt ansehen und die Leistungen in Anspruch nehmen.
Es ist sicherlich ratsam, vor der Inanspruchnahme der beantragten medizinischen Maßnahme
doch noch vorher fachkundigen Rat einzuholen.
Freya Matthiessen