Telegramm 5 von 5

 

 

 

2017 Nov. 15

 

Könnte für Sie und mich wichtig sein oder werden:

 

Stiftung Patientensicherheit in der Schweiz - Schriftenreihe

 

http://www.patientensicherheit.ch/de/publikationen/Infomaterial-Schriften-B-cher.html?prodId=d_66a7420d-4ca9-4115-a153-dda2babecea6

 

Freya Matthiessen

 

 


 

2017 Nov. 01 / Nov. 05

 

Ptose = hängendes Augenlid - ein- oder beidseitig.


Ärzte scheinen bei der Ptose zunächst einmal an Myasthenia gravis (MG) zu denken. Ebenso  MG-Betroffene, die Mitmenschen mit Ptose "diagnostizieren".


Tatsächlich tritt das hängende Augenlid bei verschiedensten Krankheiten auf, von denen mir ca. 12 in der Literatur "begegnet" sind. Ein hängendes Augenlid kann autoimmun oder genetisch bedingt sein. Natürlich ist gelegentlich auch eine Verletzung ursächlich.

 

Die folgende Dissertation aus dem Jahre 2006 zählt einige der Erkrankungen auf  (im Internet aufzurufen):

"Das Fasanella-Servat Verfahren zur operativen Behandlung der Ptosis". Dis. Münster 2006.


In der Dissertation ist u.a. eine Erkrankung erwähnt, bei der das hängende Augenlid durch Mundöffnung oder Kauen beeinflusst werden kann: Das "
INVERTED MARCUS GUNN PHENOMENON".
Diese Phänomen hat nichts mit MG oder LEMS zu tun. Die Kenntnis eines solchen Phänomens hilft vielleicht daran zu denken,  dass es nicht nur "unsere Erkrankung" gibt, sondern für viele Symptome "unendlich" viele Krankheitsursachen. 

Ca. 70.000 Krankheiten haben einen Namen. 6.000 bis 7.000 etwa zählen zu den seltenen Erkrankungen. Und viele  Krankheiten treten variationsreich auf.

Die Varianten allein des Marcus Gunn Phenomenon können Sie sich bei you tube ansehen:


https://www.youtube.com/results?search_query=marcus+gunn+phenomenon


Vor vielen Jahren wurde einmal in einer Fortbildung für Neurologen der Fall eines Mannes vorgestellt, dessen Augenlid sich kurzfristig hob, wenn er an sein Kinn tippte.

Freya Matthiessen


 


 

 

 

 

Kliniken mit und ohne Ambulanz für gesetzlich versicherte Patienten. Hierzu einige LINKs, welche sich mit den rechtlichen Voraussetzungen befassen: Aufgerufen/Lesestand 14. August 2017
von Freya Matthiessen

Siehe linke Seite.

 

 

 

 

 


 

 

 

2017 August 07 Gerade erschienen:

Negative impact of high cumulative glucocorticoid dose on bone metabolism of patients with Myasthenia gravis.
In:
Neurological Sciences August 2017, Volume 38, Issue 8, pp 1405–1413


 


 

 

 

 

Siehe linke Seite:  Bissige Medizinstudierende rocken 
Viel Vergnügen - Freya Matthiessen 13. Juni 2017

 


 

 

 

 

2017 Juni 04 Ergänzungen des Beitrags "Auf Abkürzungen verzichten" .

 

Therapiesicherheit:  Auf Abkürzungen verzichten. 
Verwechslungen – u.U. tödliche Fehlerquelle in Praxis und Klinik.

Ärzte und Patienten sollten auf Abkürzungen verzichten, bestenfalls sollten die Abkürzungen in Klammern hinter der Langform aufgeführt werden.

Abkürzungen in wissenschaftlichen Artikeln sind sinnvoll, um Übersichtlichkeit zu erhalten. In jedem wissenschaftlichen Artikel werden die Abkürzungen jedoch in einer separaten Liste insgesamt erläutert oder bei ihrem ersten Auftreten im Text.

Vorsicht: Autoren eines Artikels kreieren zuweilen ihre eigenen Abkürzungen.

 

Vorsicht: VIELE Abkürzungen haben mehrere Bedeutungen je nach Fachbereich.

 

Vergleiche:

http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/arzthaftung/article/935727/therapiesicherheit-verwechslungen-toedliche-fehlerquelle-praxis-klinik.html


http://www.myasthenia-gravis.de/forum/index.php?topic=5639.msg39011#msg3901

 (=immer noch Lesestand 04.06. 2017)

 


 

 


Patient stellt sich beim Arzt vor, dass er an LEMS /LES leide.
Der Arzt hört diese Abkürzung das erste Mal, er grübelt, wie wohl die Langform lauten könnte:

 

http://www.lems-mg.de/assets/animationen/laehs.gif

 

 

 


 

 


2017 Mai 27


Lambert-Eaton Myasthenia



Patienten mit dem Lambert-Eaton (Myasthenischen) Syndrom können und sollten Prof Donald B. Sanders,(Duke University, Durham NC, USA, für seine jahrzehntelange Forschungsarbeit dankbar sein.


2016 stellt D.B. Sanders  gegenüber einem Kollegen fest, dass LEMS eher eine [definierte] Krankheit sei,  als ein Syndrom. Dr. Sanders schlägt folgende Umbenennung vor: "Lambert-Eaton myasthenia."


 


 


Ich erlaubte mir, Prof. Sanders Umbenennungsvorstoß in einer Mail an ihn zu kommentieren:



“Dear Dr. Sanders,

I plead for "Myasthenia Lambert-Eaton"

Or: "Myasthenia Eaton-Lambert" -as (the disease) to be mentioned ahead of "Myasthenia gravis"-
at least if only in the alphabetical index of books! -


LEMS is usually dealt with behind MG. Not only in books and articles.


I have been asking authors about the WHY. 
Answers: MG were more IMPORTANT than LEMS. 


Incredible!


Are patients with LEMS less important than patients with MG? 
Does the prevalence determine the "ranking" of a disease? Or is it rather the other way round?
e.g. Myasthenia Gravis and Multiple Sclerosis..


Time to "whoop it up" for the widened recognition of Myasthenia Lambert-Eaton.

Sincerely yours

Freya Matthiessen“ ……..

 


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Konsequenterweise verwenden D. B. Sanders und Kollegen die neue Krankheitsbezeichnung in ihrer  neuesten Veröffentlichung:


Eine  ihrer Einschätzung nach verlässliche neue Testmethode „for assessing clinical function in patients with Lambert-Eaton myasthenia (LEM).

 


Ich hoffe und denke, dass sich die präzisere Terminologie

Lambert-Eaton Myasthenia (LEM)

durchsetzen wird. - Freya Matthiessen


Vgl.  Vorankündigung des folgenden Artikels:


Reliability of the triple Timed-Up-and-Go (3TUG) test
Sanders DB, Guptill JT, Aleš KL, Hobson-Webb LD, Jacobus DP, Mahmood R, Massey JM, Pittman MM, Prather K, Raja SM, Yow E, Juel VC.
Muscle Nerve. 2017 May 25. doi: 10.1002/mus.25700. [Epub ahead of print]
PMID: 28545168