Telegramm 5 von 5

 

 

2018 Mai 16

Bisher letzte Überarbeitung des Artikels am 18. Mai 2018 um 0.45..

 

 

Das sogenannte „Blaue-Büchlein“ erhebt NICHT den Anspruch,
eine Bibel für das Fach Myasthenie zu sein

 

Der Inhalt wird nach meiner Erfahrung ziemlich oft missverstanden.
Dadurch können unnötige Ängste und klassische Nocebo-Effekte entstehen.-
Daran werden wiederholte Hinweise, so auch dieses Mal, nichts ändern:

Es gibt keine „verbotenen“ Medikamente. Der Begriff ist eine Erfindung von Patienten.


Die als „verboten“ deklarierten Medikamente sind unter bestimmten Bedingungen nicht gegen „Wir dürfen….“ -) Präparate austauschbar. 

Der Arzt muss abwägen, entscheiden und ggf. überwachen…

 

Jede Krankheitssituation (z.B. mit mehreren Krankheiten unterschiedlicher Ursachen und Behandlungserfordernissen) ist speziell. Es kann davon nicht unbedingt ein „Verbot“  oder ein „Freibrief“ für die Anwendung bestimmter Medikamente bei Ihrer oder meiner Myasthenie abgeleitet werden. Wir stellen ja immer wieder fest, der Eine kommt gut mit einem Präparat zurecht, während  dasselbe Medikament bei anderen Patienten schwere Nebenwirkungen herrvorruft. Die Dosis spielt natürlich eine wichtige Rolle und welche weiteren Medikamente gleichzeitig eingenommen werden. Verstärken die sich vielleicht gegenseitig oder wird die erwünschte Wirkung abgeschwächt? Manche Lebensmittel können Vergleichbares bewirken.


Wenn Medikamente von Patienten als "Verboten" und "Wir dürfen" eingeteilt werden, zeigt das natürlich, dass sie verantwortungsvoll mit ihrer Erkrankung umgehen wollen.

 

Es gibt immerhin Substanzen, die eigentlich "gar nicht gehen", aber einige davon zuweilen "gehen" müssen, weil die Behandlung einer weiteren Krankheit unumgänglich ist. Oder manchmal als unumgänglich deklariert wird?

 

Inzwischen scheint von jeder Patientin und jedem Patienten verstanden zu sein, dass auch Myasthenie nicht gleich Myasthenie ist.

 

Aktuell entdeckt eine sorgfältig recherchierende Myasthenie Betroffene in der 11. Auflage des sogenannten Blauen Büchleins, dass Lidocain „auf Seite 89 als Myasthenie verstärkend und auf Seite 94 als Ausweichpräparat" aufgeführt ist. Ein Widerspruch , die unterschiedliche Einteilung scheinbar ein und desselben Präparats, einmal als die Myasthenie verstärkend und das andere Mal als Ausweichpräparat? (vgl. Vorwort. im Blauen Büchlein wie „verstärkend“ und „Ausweichpräparat" zu verstehen sind). 


Auf Seite 89 handelt es sich um Lidocain in Versatis® 5 %. Das ist eine Injektionslösung(!) zur Behandlung Kardiovaskulärer Erkrankungen!


Versatis gibt es auch als 1 % Injektionslösung. Weiterhin steht Versatis als Pumpspray und als 10-mg- Sprühstoß auf die Haut zur Verfügung.


Auf Seite 94 handelt es sich um Lidocain in Xylocain® 5% zur Anwendung als Schmerzpflaster (!) - angeboten von verschiedenen Pharmafirmen.

Bei Unverträglichkeit kann ein Pflaster rechtzeitig entfernt werden, bevor es den Wirkstoff weiterhin freisetzt. Bei einer Injekton müssten ggf. umfangreichere Massnahmen erfolgen. Immerhin geht es in dem  Fall - s.o.-  um die Behandlung einer Fehlfunktion des Herzens. Deshalb vielleicht im "Blauen Büchlein" die unterschiedliche Bewertung von Lidocain.

Es finden sich im "Blauen Büchlein eine Reihe von Widersprüchen und "Widersprüchen".

Freya Matthiessen

 

 

 

 

 

 


 

 

 

2018 Mai

 

Medikamente: Lieferengpässe und Fälschungen
Pharmafirmen sind nicht verpflichtet Fälschungen zu melden!


Methotrexat-Gry 5000mg/ 50 ml  Infusionslösungskonzentrat

Der Hersteller TEVA GmbH meldet am 24.04.2018:

Beginn des Engpasse Febr. 2018  - Ende des Engpasses Juloi 2018

https://www.gelbe-liste.de/lieferengpaesse/lieferengpass-methotrexat-gry-5000-mg


Siehe auch:
Methotrexat: Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) bewertet das Risiko von Dosierungsfehlern.

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/m-r/methotrexat-neu.html

 

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Pyridostigminbromid

Mein Beitrag auf der Seite von

https://www.myasthenia-gravis.de/forum/index.php?topic=6156.0

Das Bundesinstitut für Arzneimittel meldet unter
5.2.   Relevante aktuelle Liefer-  und Versorgungsengpässe

"Pyridostigminbromid Lieferengpass gemeldet im 02/ 2018  mit prognostiziertem Ende in 06/2018.
Altenativpräparate stehen zur Patientenversorgung zur Verfügung".

Quelle:
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/Arzneimittelinformationen/Lieferengpaesse/jourfixe/protokolle/kurzinfo_6.html


Die Meldung stellt sich mir als irreführend dar.

Für die Myasthenien Lambert-Eaton (begrenzt) und -Gravis kommen in Deutschland die Pyridostigminpräparate
Kalymin und Mestinon infrage, und zwar hinsichtlich angemessener Wirkdauer und vergleichsweise geringerer Toxizität.

 
Ob man beim BfArM bei Alternativen für Pyridostigmin wohl eher an die (für Myasthenia ungeeigneten)  zentralwirkenden Cholin-Esterasehemmer zur Behandlung von Demenzerkrankungen gedacht hat?


Apropos:

In einer Veröffentlichung wurde Myasthenia gravis als eine Form von Demenz klassifiziert.
Ich habe dem Herausgeber der Zeitschrift die folgende Mail geschickt:


Purabi Deka et al. Some plants as a source of acetyl cholinesterase inhibitors: A Review.
Int. Res. J. Pharm. 2017;8(5):5-13
http://dx.doi.org/10.7897/2230-8407.08565


Dear Editor,

The authors put Myasthenia Gravis in one row with different forms of dementia:

"Alzheimer’s disease, Parkinson’s disease, Dementia with Lewys Bodies, Myasthenia gravis are some common types of dementias.” 

Myasthenia gravis is a peripheral disorder!

Different antibody types compromise neuromuscular transmission,
most commonly antibodies binding to the acetylcholine receptor,
resulting in weakness of skeletal muscles.

Freya Matthiessen

 

Antwort des Herausgebers der Zeitschrift


    Thanks for your email. We have updated the suggested corrections.
    Please get updated copy at:

    
http://dx.doi.org/10.7897/2230-8407.08565

     Have a nice day.


       With Greetings

          Dr Mukesh 
        Editor - IRJP (www.irjponline.com)



ANMERKUNG.
In wissenschaftlichen Veröffentlichungen ist es Usus, dass Überarbeitungen
eines Textes mit Datum und Namen Derjenigen / Desjenigen,der / die Notwendigkeit
einer Korrektur angezeigt hat, explizit genannt werden. Die von mir beanstandeten
Veröffentlichung  erscheint nun so, als sei der schwerwiegende Fehler nie aufgetreten. -
Freya Matthiessen

 

                   ----------


CellCept: Fälschungen mit Originalware



https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Arzneimittelzulassung/Arzneimittelfaelschungen/DE/2018/CellCept.html


https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=74743

 

        Dazu Reaktionen auf meinen Hinweis von Forumsmitgliedern:

 

https://www.myasthenia-gravis.de/forum/index.php?topic=6154.0

 

 

BESONDERS BEMERKENSWERT IN DIESEM ZUSAMMENHANG
scheint mir der Beitrag von Susilore am 29. April 2018. Ihre wurde
der momentane Lieferengpass von CellCept durch ihre Apotheke gemeldet.

 

 

 


 

 

 

2018 Jan. 05

 

Manche Firmen drängen uns zu einer "Entgiftung" unseres Körpers.

 

Tatsächlich sind oder wirken die meisten unserer Medikamente zur Behandlung von LEMS und MG zum Teil schwere Gifte wie z.B. Rituximab (RTX) und Azathioprin (Aza). Sie sind aber notwendig, wenn es keine Alternative gibt. Wichtig ist die von vielen Faktoren abhängige INDIVIDUELLE  Dosierung.

Schaden und Nutzen müssen sorgfältig abgewogen werden.


Aza oder Rtx wollen oder sollten wir doch nicht, selbst wenn es möglich WÄRE, unwirksam machen durch anngebliche von Firmen propagierte "Entgiftungsmöglichkeiten".  Gutes tun wir uns, wenn wir „nett“ zu unserem körpereigenen Entgiftungsorgan sind, die Niere, dass wir sie  leichtfertig zusätzlich zu unseren Medikamenten belasten, damit sich zu Entsorgendes nicht unnötig  und unkontrollierbar im Körper ansammelt.


Frühjahrsputz von innen Fängt der Tod im Dickdarm an? | Guten Pillen ...

 

()      gugutepillen-schlechtepillen.de/fruehjahrsputz-von-innen-faengt-der-tod-im-dickdarm-an/

Mit Überschriften wie „Organismus fachgerecht entgiften“ wird auf tausenden von Internetseiten ungetrübtes Wohlbefinden für den ganzen Körper versprochen. So wie wir regelmäßig unsere Zähne putzen, sei es ganz normal, auch die inneren Organe regelmäßig zu reinigen. Doch ein Frühjahrsputz für das Körperinnere ist ...


Fasten – Heilfasten – Entschlacken – Entgiften | Guten Pillen ...

gutepillen-schlechtepillen.de/meldungen/fasten-heilfasten-entschlacken-entgiften/

14.03.2016 - Weihnachtswünsche. Wir wünschen allen GPSP-Leserinnen und Lesern eine schöne Weihnachtszeit und ein gesundes neues Jahr… Meldung vom 22. Dezember 2017Weiterlesen .


PDF]Froximun: Entschlacken & Entgiften - Guten Pillen, schlechte Pillen

gutepillen-schlechtepillen.de/wp-content/uploads/pdf/2008-02-11.pdf

Bei keiner finden wir einen konkreten Hinweis auf wissenschaftliche. Untersuchungen. Was sagt GPSP? Jahrhundertelang wurde mit vielerlei Mitteln. „entschlackt“ und „entgiftet“. Nun muss Vulkangestein dafür herhalten. Der Körper braucht normalerweise keine künstliche. „Entgiftung“. Hierfür sorgt der Organismus selbst ...


Biologo-Detox® fragliche „Schadstoffausleitung“ | Guten Pillen ...

gutepillen-schlechtepillen.de/biologo-detox-fragliche-schadstoffausleitung/

„Das Buch Entgiften statt vergiften1 empfiehlt das Mittel Biologo-Detox®. Ist die Wirksamkeit nachgewiesen, oder sind 138 Euro für 120 ml pure Abzocke?“ A.H.. GPSP: Biologo-Detox® enthält vor allem Chlorella-Algen, die in der Alternativmedizin häufig zur „Schadstoffausleitung“ angepriesen werden. Die Beschwerden ...

 

 http://gutepillen-schlechtepillen.de/heft-archiv/gepanschtes/

Falls für einzelne (!) Artikel ein Passwort notwendig ist, kann man sich an mich wenden.


Ich empfehle, die (preislich günstige) Zeitschrift (engagierte, unabhängige Autoren) zu abonnieren.


Alles Gute – Freya Matthiessen

 

 

 

 

 


 

 

 

 

2017 Nov. 29 Ergänzung zum Thema unter 27.11.2017

 

 

Eculizumab Soliris™


Ist zugelassen zur Anwendung bei Erwachsene mit generalisierter MG, bei denen Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor nachgewiesen (AChR-pos.) sind und bei denen die bisherige Immuntherapie (Immunsuppression, Immunmodulation) nicht erfolgreich war.


Für mich scheinen - theoretisch - noch eine Reihe von Fragen offen, die auf den Fortbildungsveranstaltungen zu klären wären. Praktisch sind diese Fragen für mich von Interesse, aber nicht von praktischer Bedeutung:


Ich habe das Lambert-Eaton-Syndrom (neuerdings auch: Lambert-Eaton Myasthenia).


Info-Veranstaltungen von Pharmafirmen können als Symposion angeboten werden, d.h. interessierte Patienten könnten teilnehmen. Fragen Sie doch ggf. bei der Firma oder dem wissenschaftlichen Leiter Prof. Dr. Andreas Meisel an der Charite Berlin nach.


Ich selbst war zur Veranstaltung einer Pharma Firma eingeladen, habe aber die Kostenerstattung ausgeschlagen, um mit  meiner Homepage nicht dem Verdacht einer Parteilichkeit ausgesetzt zu sein zu sein. Ich finanziere von Anfang an, also nun seit ca. 16 Jahren, aus dem eigenen Täschchen.


Mehr dazu siehe linke Seite!

 

Siehe Fachinfo von Alexion Pharma:  https://www.fachinfo.de/pdf/010559

Soliris wird angewendet zur Behandlung von Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen mit



- Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH)

 

- Atypischem Hämolytisch-Urämischen Syndrom (aHUS) (siehe Abschnitt 5.1)

 

- Soliris wird angewendet zur Behandlung von Erwachsenen mit – Refraktärer generalisierter
  Myasthenia gravis (gMG)   bei Acetylcholinrezeptor (AChR)-Antikörper–positiven Patienten.

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

2017 Nov, 27 Freya Matthiessen

 

 

Treffen des Bündnisses Junge Ärzte (BJÄ):


„Mehr Zeit…dieser Wunsch stand  im Vordergrund. Beraterfirmen, die minutengenaue Vorgaben für Patientenvisiten machen, Geschäftsführer, die ärztliche Maßnahmen nur als abzurechnende Einheiten sehen…“


https://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/junge-aerzte/article/948198/junge-aerzte-problem-zeit-kennt-jeder-arzt.html?wt_mc=nl.upd.AEZ_NL_NEWSLETTER.2017-11-27.Berufspolitik.x

 

 

 

 


 

 

 

 

 2017 Nov, 27 Freya Matthiessen

 

„Im Halbschlaf gescheitert: Ergeben nächtliche Sondierungen Sinn?“


„Tiefe Augenringe, müde Blicke: Die Jamaika-Sondierer haben sich die Nächte um die Ohren geschlagen - ohne Erfolg. Wie sinnvoll sind Verhandlungen am körperlichen Limit?“


https://www.aerztezeitung.de/medizin/fachbereiche/neurologie_psychiatrie/article/947949/halbschlaf-gescheitert-ergeben-naechtliche-sondierungen-sinn.html?sh=7&h=245564459

 

 

 

Zorn Und Bereitschaftsdienst in Kliniken über mehr als 24 Stunden...?
  Schlafen Da entwickelt sicher so mancher Arzt (vorübergehend, sozusagen transient) eine Ptose an beiden Augen.....

sagt

Evi.Denz@blasiert.eu©

 

 


 


 

 

 

 

2017 Nov. 25 Freya Matthiessen

 

Alexion Pharma: Soliris® (Eculizumab) bei therapierefraktärer Myasthenia gravis.


Einige Daten aus dem Internet: EMA Zulassung + Fortbildungen
siehe linke Seite!

 

 

 

 


 

 

 

2017 Nov. 15

 

Könnte für Sie und mich wichtig sein oder werden:

 

Stiftung Patientensicherheit in der Schweiz - Schriftenreihe

 

http://www.patientensicherheit.ch/de/publikationen/Infomaterial-Schriften-B-cher.html?prodId=d_66a7420d-4ca9-4115-a153-dda2babecea6

 

Freya Matthiessen

 

 

 

 


 

 

2017 Nov. 01 / Nov. 05

 

Ptose = hängendes Augenlid - ein- oder beidseitig.


Ärzte scheinen bei der Ptose zunächst einmal an Myasthenia gravis (MG) zu denken. Ebenso  MG-Betroffene, die Mitmenschen mit Ptose "diagnostizieren".


Tatsächlich tritt das hängende Augenlid bei verschiedensten Krankheiten auf, von denen mir ca. 12 in der Literatur "begegnet" sind. Ein hängendes Augenlid kann autoimmun oder genetisch bedingt sein. Natürlich ist gelegentlich auch eine Verletzung ursächlich.

 

Die folgende Dissertation aus dem Jahre 2006 zählt einige der Erkrankungen auf  (im Internet aufzurufen):

"Das Fasanella-Servat Verfahren zur operativen Behandlung der Ptosis". Dis. Münster 2006.


In der Dissertation ist u.a. eine Erkrankung erwähnt, bei der das hängende Augenlid durch Mundöffnung oder Kauen beeinflusst werden kann: Das "
INVERTED MARCUS GUNN PHENOMENON".
Diese Phänomen hat nichts mit MG oder LEMS zu tun. Die Kenntnis eines solchen Phänomens hilft vielleicht daran zu denken,  dass es nicht nur "unsere Erkrankung" gibt, sondern für viele Symptome "unendlich" viele Krankheitsursachen. 

Ca. 70.000 Krankheiten haben einen Namen. 6.000 bis 7.000 etwa zählen zu den seltenen Erkrankungen. Und viele  Krankheiten treten variationsreich auf.

Die Varianten allein des Marcus Gunn Phenomenon können Sie sich bei you tube ansehen:


https://www.youtube.com/results?search_query=marcus+gunn+phenomenon


Vor vielen Jahren wurde einmal in einer Fortbildung für Neurologen der Fall eines Mannes vorgestellt, dessen Augenlid sich kurzfristig hob, wenn er an sein Kinn tippte.

Freya Matthiessen


 


 

 

 

 

Kliniken mit und ohne Ambulanz für gesetzlich versicherte Patienten. Hierzu einige LINKs, welche sich mit den rechtlichen Voraussetzungen befassen: Aufgerufen/Lesestand 14. August 2017
von Freya Matthiessen

Siehe linke Seite.

 

 

 

 

 


 

 

 

2017 August 07 Gerade erschienen:

Negative impact of high cumulative glucocorticoid dose on bone metabolism of patients with Myasthenia gravis.
In:
Neurological Sciences August 2017, Volume 38, Issue 8, pp 1405–1413


 


 

 

 

 

Siehe linke Seite:  Bissige Medizinstudierende rocken 
Viel Vergnügen - Freya Matthiessen 13. Juni 2017

 


 

 

 

 

2017 Juni 04 Ergänzungen des Beitrags "Auf Abkürzungen verzichten" .

 

Therapiesicherheit:  Auf Abkürzungen verzichten. 
Verwechslungen – u.U. tödliche Fehlerquelle in Praxis und Klinik.

Ärzte und Patienten sollten auf Abkürzungen verzichten, bestenfalls sollten die Abkürzungen in Klammern hinter der Langform aufgeführt werden.

Abkürzungen in wissenschaftlichen Artikeln sind sinnvoll, um Übersichtlichkeit zu erhalten. In jedem wissenschaftlichen Artikel werden die Abkürzungen jedoch in einer separaten Liste insgesamt erläutert oder bei ihrem ersten Auftreten im Text.

Vorsicht: Autoren eines Artikels kreieren zuweilen ihre eigenen Abkürzungen.

 

Vorsicht: VIELE Abkürzungen haben mehrere Bedeutungen je nach Fachbereich.

 

Vergleiche:

http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/arzthaftung/article/935727/therapiesicherheit-verwechslungen-toedliche-fehlerquelle-praxis-klinik.html


http://www.myasthenia-gravis.de/forum/index.php?topic=5639.msg39011#msg3901

 (=immer noch Lesestand 04.06. 2017)

 


 

 


Patient stellt sich beim Arzt vor, dass er an LEMS /LES leide.
Der Arzt hört diese Abkürzung das erste Mal, er grübelt, wie wohl die Langform lauten könnte:

 

http://www.lems-mg.de/assets/animationen/laehs.gif

 

 

 


 

 


2017 Mai 27


Lambert-Eaton Myasthenia



Patienten mit dem Lambert-Eaton (Myasthenischen) Syndrom können und sollten Prof Donald B. Sanders,(Duke University, Durham NC, USA, für seine jahrzehntelange Forschungsarbeit dankbar sein.


2016 stellt D.B. Sanders  gegenüber einem Kollegen fest, dass LEMS eher eine [definierte] Krankheit sei,  als ein Syndrom. Dr. Sanders schlägt folgende Umbenennung vor: "Lambert-Eaton myasthenia."


 


 


Ich erlaubte mir, Prof. Sanders Umbenennungsvorstoß in einer Mail an ihn zu kommentieren:



“Dear Dr. Sanders,

I plead for "Myasthenia Lambert-Eaton"

Or: "Myasthenia Eaton-Lambert" -as (the disease) to be mentioned ahead of "Myasthenia gravis"-
at least if only in the alphabetical index of books! -


LEMS is usually dealt with behind MG. Not only in books and articles.


I have been asking authors about the WHY. 
Answers: MG were more IMPORTANT than LEMS. 


Incredible!


Are patients with LEMS less important than patients with MG? 
Does the prevalence determine the "ranking" of a disease? Or is it rather the other way round?
e.g. Myasthenia Gravis and Multiple Sclerosis..


Time to "whoop it up" for the widened recognition of Myasthenia Lambert-Eaton.

Sincerely yours

Freya Matthiessen“ ……..

 


------------------------------------

 

 

Konsequenterweise verwenden D. B. Sanders und Kollegen die neue Krankheitsbezeichnung in ihrer  neuesten Veröffentlichung:


Eine  ihrer Einschätzung nach verlässliche neue Testmethode „for assessing clinical function in patients with Lambert-Eaton myasthenia (LEM).

 


Ich hoffe und denke, dass sich die präzisere Terminologie

Lambert-Eaton Myasthenia (LEM)

durchsetzen wird. - Freya Matthiessen


Vgl.  Vorankündigung des folgenden Artikels:


Reliability of the triple Timed-Up-and-Go (3TUG) test
Sanders DB, Guptill JT, Aleš KL, Hobson-Webb LD, Jacobus DP, Mahmood R, Massey JM, Pittman MM, Prather K, Raja SM, Yow E, Juel VC.
Muscle Nerve. 2017 May 25. doi: 10.1002/mus.25700. [Epub ahead of print]
PMID: 28545168

 

 


 

 



 

 

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Kommentare

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